Annonce des 363 Centres de référence labellisés pour la période de 2017 à 2022
La France a mis en place un dispositif pour la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares et leur entourage. Depuis 2004, 2 Plans nationaux maladies rares successifs ont permis, entre autres actions, la création de 23 Filières de santé maladies rares. Celles-ci animent les activités d’un réseau national de Centres de référence maladies rares dont les équipes disposent d’une expertise élevée dans le domaine des soins, de la recherche et de la formation. Les filières peuvent également s’appuyer sur des Centres de compétence maladies rares, qui assurent la prise en charge et le suivi global (sanitaire, social et médico-social) des personnes malades au plus proche de leur domicile. Selon un communiqué de presse du ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, cette organisation est « un atout reconnu au niveau international, qui conforte l’excellence française dans le domaine des maladies rares ».
Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont annoncé la liste des 363 Centres de référence (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs) ayant fait l’objet d’une nouvelle labellisation pour la période 2017 à 2022. Ces Centres de référence mobiliseront un financement de près de 90 millions d’euros, dans l’objectif de mieux orienter les personnes malades et leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés.
De plus, l’appel à candidatures à l’origine de cette nouvelle labellisation a permis, pour la première fois, de recenser officiellement les Centres de compétence, dont le nombre s’élève à 1 773. Quatre réseaux français labellisés sur les 24 Réseaux européens de référence s’ajoutent également à l’ensemble de ces structures de prise en charge.
Les Centres de référence et de compétence issus de cette nouvelle labellisation sont en cours d'intégration sur le site internet d'Orphanet.
