Édition du 15 Avril 2009

Alors que le nouveau plan National Maladies Rares rentrera en vigueur au plus tard en 2010, le second Plan Cancer le devancera de quelques mois puisqu’il devrait être rendu publique à la fin du mois de juin. Les « recommandations pour le plan cancer 2009-2013 » ont dores et déjà été remises par leur auteur, le Pr Jean-Pierre Grünfeld, au président de la République.
Ce rapport est le fruit de 200 auditions menées auprès des associations de patients et des professionnels de santé, de la collaboration avec une commission experte et de plus de 5800 contributions postées sur le site de l’Inca. Il s’articule autour de quatre axes : affirmer la recherche, consolider et compléter les acquis, encourager l’action et répondre aux nouveaux défis humains et sociaux. Un chapitre est exclusivement consacré aux cancers rares : « Les cancers de l’enfant et les tumeurs rares : la rareté qui impose l’excellence ».

Le rapport propose sept mesures pour renforcer la recherche et la prise en charge des cancers pédiatriques et des tumeurs rares :

1. Mettre en place une tumorothèque nationale des tumeurs de l’enfant et une banque de cellules souches de sang de cordon.
2. Réaliser un guide d’information de référence en cancérologie pédiatrique.
3. Élaborer un programme d’actions spécifiques pour la prise en charge médicale des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer.
4. Remobiliser le comité de suivi de l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP), qui ne s’est pas réuni depuis le 27 avril 2007, et assurer sa tenue régulière, au moins une fois par an.
5. Identifier d’ici 2011 les centres de référence nationaux couvrant le champ des cancers rares de l’adulte ainsi que les centres de compétence régionaux associés et organisés sous forme de réseau national de référence.
6. Développer, en lien avec Orphanet, un observatoire national d’informations destinées aux patients atteints de tumeurs malignes rares, contenant des informations précises sur les centres de référence et les filières de soins en place.
7. Diffuser des recommandations de bonnes pratiques, labellisées HAS/INCa, en s’appuyant sur des collaborations européennes et internationales.

Trois recommandations viennent en soutien de ces mesures :

1. Poursuivre la réflexion et l’action sur des thèmes comme la neuro-oncologie ou d’autres sous-spécialités de l’oncopédiatrie en intégrant la distribution, l’organisation et la pérennité des centres experts, dont l’activité doit être couplée à la recherche.
2. Soutenir les collaborations européennes et internationales pour définir et développer des traitements innovants pour les néoplasies rares.
3. Inscrire la France dans le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares, priorité de la politique européenne 2008-2013.

L’élaboration et la rédaction du plan, à partir des recommandations du rapport, débuteront le 3 avril 2009, lors d’une réunion au ministère de la santé, regroupant les différents ministères concernés, les sociétés savantes, les associations ainsi que les représentants des fédérations hospitalières et des médecins généralistes.
Le nouveau plan cancer sera présenté par le président de la République à la fin du mois de juin 2009.
Lire les « recommandations pour le plan cancer 2009-2013 »