La possibilité de participer au Débat des Données se clôt le 4 avril 2022. Ce débat a été mis en place dans un double objectif :
- « être à l’écoute des perceptions et des attentes des citoyens et des patients sur la façon dont les données de santé sont utilisées et sur le rôle qu’ils souhaiteraient éventuellement jouer dans ce cadre »,
- « contribuer à l’appropriation du sujet par et à l'engagement du public, de manière à ce que chacun puisse, s’il le souhaite, être en capacité de s’informer et de se construire une opinion ».
En effet, le concept d'utilisation secondaire des données n’est pas toujours explicite pour les citoyens, et les populations européennes sont encore relativement peu consultées sur le sujet. La participation citoyenne contribuera directement aux projets :
- AHEAD (« Vers le développement d'une plateforme nationale de données sur la santé »),
- TEHDAS (« Vers un Espace Européen des Données de Santé »).
L’équipe en charge des recommandations pour le débat, et de sa mise en place est constituée :
- de Sciensano (Belgique), un institut de recherche en santé publique,
- du Health Data Hub (France), un GIP (groupement d’intérêt public) assurant la gestion des données de santé,
- de la NHS Confederation (Royaume-Uni), système de santé publique britannique (équivalent de notre Sécurité sociale).
Par ailleurs, pour découvrir les résultats d’une enquête qualitative menée par le Health Data Hub en 2020, voir l’article ci-après (dans la présente rubrique d’Orphanews).
