Lancement du carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare par la Fondation Groupama
Durant la période d’hospitalisation d’un enfant, il est important d’éviter les points de ruptures et de favoriser l’autonomie en établissant des liens entre par exemple la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), la protection maternelle infantile (PMI), l’assistant social de secteur, l’école, l’hospitalisation à domicile, etc. Pour faciliter cette communication, la Fondation Groupama pour la santé a lancé le carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare et de sa famille, créé dans le but d’identifier l’ensemble des professionnels.
Le réseau collaboratif de lutte contre la maladie de Castleman (
Polytechnicien, médecin et chercheur, spécialiste d’imagerie médicale, Gilles Bloch a notamment réalisé une partie de sa carrière au Commissariat à l’énergie atomique avant d’endosser des responsabilités importantes au sein de l’administration de la recherche notamment en prenant la direction de l’Agence nationale de la recherche au moment de sa création puis en étant nommé directeur général de la recherche et de l’innovation au ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche. Il a été nommé Président-directeur général de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale en conseil des ministres, et devient le neuvième PDG de l’Inserm depuis la création de l’Institut en 1964. Il prendra ses fonctions le 2 janvier 2019.