Édition du 12 Avril 2019

Une note publiée sur le site du Ministère des Solidarités et de la Santé informe de l’annonce avant l’été de la mise en place d’un parcours santé accueil éducation pour les enfants de 0 à 6 ans, qui permettra de détecter le plus tôt possible une pathologie voire un handicap. Cette réforme impliquera une visite médicale systématique pour tous les enfants avant l’âge de 6 ans.

Une note d’information concernant les droits des Français a été publié sur le site du ministère des Solidarités et de la Santé. Elle concerne la possibilité de se faire soigner dans d’autres pays de l’Union européenne et de faire prendre en charge ces soins par son pays d’origine.

La coordination du Réseau européen de référence Euro-NMD va suivre sa coordinatrice actuelle, le Dr. Teresinsha Evangelista, à l’Institut de Myologie de Paris. Des discussions sont toujours en cours entre Newcastle et Paris pour régler les modalités pratiques et les échéances de ce transfert de compétences et de flux financiers. Depuis le premier mars 2019, la coordination de l’ERN neuromusculaire est officiellement établie à Paris, sous la direction de Teresinha Evangelista, avec une gestion comptable assurée par l’HCP local (l’Assistance-Publique Hôpitaux de Paris) en lien étroit avec l’Institut de Myologie.

L’AFM-Téléthon a récemment publié un article sur une équipe du Centre de Recherche en Myologie de l’Institut de Myologie, qui a réalisé, en collaboration avec une équipe de l’université des sciences et technologies de Hong Kong, la première cartographie des cellules du muscle squelettique révélant ainsi la composition cellulaire exacte du tissu musculaire adulte, jusqu’à présent partiellement connue. Connaître précisément la structure du muscle permettra peut-être d’élucider certains de ses dysfonctionnements.

Dans le cadre de la réforme de ses instances consultatives, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) lance un appel à candidatures pour recruter les experts externes.

Ceux-ci siègeront dans les 15 comités permanents qui remplaceront les commissions consultatives, groupes de travail et comités techniques dont le mandat des membres s’achèvera fin juin 2019.

Cet appel à candidatures est destiné à recruter des experts externes dans tous les domaines relevant du champ de compétences de l’ANSM mais aussi en sciences humaines et sociales. Il est également ouvert aux représentants d'associations de patients et d'usagers agréées au niveau national ou régional qui seront désormais associés à tous les niveaux d’expertise de l’Agence afin d’intégrer systématiquement une approche « patients/utilisateurs » des produits de santé.

La date limite de dépôt des dossiers de candidatures est repoussée jusqu'au 19 avril 2019 inclus.