Lancement du site compagnonsmaladiesrares.org
Un nouveau projet a récemment été développé et lancé par l’Alliance Maladies Rares en partenariat avec l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine.
Il s’agit de la mise en place de “Compagnons Maladies Rares”, des personnes ressources qui interviennent auprès des malades ou/et des familles concernées par une maladie rare.
Lui-même concerné, un Compagnon Maladies Rares a été recruté par l’Alliance Maladies Rares et formé pour soutenir, écouter et aider la personne malade et/ou sa famille à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Il lui permet de mobiliser des stratégies au regard de son quotidien et de ses attentes.