La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie a récemment mis à jour la fiche d'une étude ayant démontré les iniquités de répartition du reste à charge par rapport aux revenus des patients.
Sophie Cluzel, Secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées, a inauguré le salon « Hello Handicap » à l'occasion de la Conférence Nationale du Handicap 2018-2019 « Tous mobilisés, tous concernés ». Celle-ci a pour but de labelliser des actions, initiatives ou pratiques autour du handicap, mises en œuvre par des citoyens mobilisés (acteurs associatifs, publics, économiques et territoriaux..) afin d’encourager des actions similaires.
Sophie Cluzel a participé à la signature officielle de la Convention de partenariat Hello-handicap/DuoDay dont l’objectif sera de décupler l’impact du dispositif DuoDay 2019, qui se tiendra le 16 mai.
Un appel à projet avait été lancé fin janvier dernier pour identifier les premières initiatives qui pourront bénéficier de l’accompagnement du Health Data Hub pour leur réalisation. Ainsi, elles testeront l’offre de service du Hub en termes d’accompagnement technico-réglementaire et en termes de mise à disposition de technologies et de compétences. Elles contribueront également à la constitution du catalogue de données et d’outils du Hub.
À l’issue d'une longue délibération, le jury a finalement retenu dix projets, qui, au-delà de leur qualité scientifique ou leurs retombées en termes d’amélioration du système de santé, vont permettre d’alimenter la première version du catalogue de données partagées par le Health Data Hub.
Parmi ces projets, certaines initiatives pourront avoir des retombées concernant les maladies rares, et le projet Deepsarc concerne directement le sarcome, afin d'identifier les meilleurs schémas thérapeutiques pour son traitement.
Le 17 mai, EURORDIS lors de sa dernière assemblée a dévoilé un nouveau document de prise de position appelant à une meilleure prestation de soins holistiques pour les 30 millions d’européens vivant avec une maladie rare et pour leur famille d’ici 2030. EURORDIS a ainsi annoncé s’attaquer au problème d’une communauté “marginalisée et majoritairement invisible, ayant accès à peu d’informations sur leurs maladies et leurs droits, avec peu de soins disponibles, et un niveau important de vulnérabilité psychologique, sociale et économique” (Dorica Dan, membre du comité de direction d’EURORDIS et président de l’alliance nationale romaine pour les maladies rares). Selon Raquel Castro, le chef du service des politiques sociales d’EURORDIS, la synthèse se fonde sur l’expérience quotidienne de personnes atteints de maladies rares et de leur famille et vise à indiquer un processus qui assurerait que les patients aient un accès facile à ces services. Le but final est d’arriver à la prestation de soins holistiques pour tous d’ici 2030.
Le document indique un ensemble de recommandations pour développer au mieux ces derniers, organisées selon trois piliers:
EURORDIS et ses membres appellent l’Union Européenne, tous les pays européens ainsi que les acteurs au sein des secteurs sociaux et sanitaires à disséminer le document et à prendre en compte ses dix recommandations.
Un nouvel appel européen pour l’attribution de subventions a été annoncé dans le cadre du Troisième programme de Santé. Il s’adresse aux ERNs qui n’ont pas encore reçu de bourses dans le domaine des registres. En effet, son objectif principal est de promouvoir le développement de registres ERN pour les maladies rares.
Il s’agit donc:
de permettre la construction et la mise à jour, de relier et rendre interopérable les registres;
de développer une approche globale pour les registres maladies rares associés aux ERNs respectifs suivant les normes et outils présents sur la plateforme EU RD.
Les candidatures peuvent être soumises jusqu’au 10 septembre 2019.
Dans l’optique de faire face aux problèmes de santé mentale pour les patients affectés par les maladies rares, NHS Angleterre a annoncé qu’il requiert dorénavant que les groupes d’experts qui commandent des services cliniques au sein du NHS offre l’accès à des thérapies psychologiques pour les adultes avec des conditions de long terme et des symptômes inexpliqués. Cette première étape a été chaleureusement accueillie par les organisations de patients malgré le fait que, comme l’indique Genetic Alliance, l’étape suivante serait d’inclure aussi les aidants. En effet, les personnes accompagnants les malades affectés par une maladie rare souvent souffrent et ont du mal à faire face à la charge émotionnelle liée à leur activité.
ELIXIR et Global Alliance for Genomics and Health ont annoncé leur partenariat stratégique afin de promouvoir la prestation de normes techniques et la mise en place d’un modèle de régulation dans le but de faciliter un partage responsable de données génomiques entre pays. L’objectif de cette coopération est de permettre la création d’une infrastructure sécurisée pour stocker, rendre accessible et analyser des données médicales génomiques et sensibles de dix millions de participants en Europe voire au-delà. De plus, cet écosystème fédéré espère contribuer aux objectifs de l’Union Européenne de promouvoir un accès transnational à au moins un million de génomes d’ici 2022.