Édition du 19 Septembre 2019

La DGOS lance un appel à projets pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient pour les maladies rares

La Direction générale de l’offre de soins (DGOS) lance un appel à projets pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient pour les maladies rares conformément à l’action 7.3 « faciliter l’accès à l’éducation thérapeutique du patient » du 3e plan national maladies rares 2018 – 2022.

Afin de faciliter l’accès à l’éducation thérapeutique du patient aux personnes atteintes d’une maladie rare, la mesure envisage : d’ouvrir les séances d’éducation thérapeutique à des thématiques multi professionnelles, de permettre aux aidants et à la fratrie d’y avoir accès, d’expérimenter des modules en ligne au sein des programmes d’éducation thérapeutique et favoriser leur accès (e-ETP), de faciliter la généralisation des programmes d’ETP déjà autorisés dans une région et mettre en place des outils de partage et de faire un état des lieux complet des programmes existants dans le champ des maladies rares.

Les filières de soins maladies rares doivent transmettre par voie électronique à la DGOS l’ensemble des projets qui leur ont été remis par les CRMR et CRC de leur périmètre, classés par ordre de priorité, à l’adresse suivante: DGOS-maladiesrares@sante.gouv.fr au plus tard le 10 octobre 2019.

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La DGOS lance un appel à projets 2019 pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des maladies rares

La Direction générale de l’offre de soins (DGOS) lance un appel à projets 2019 pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des maladies rares.

La note d’information publiée vise à préciser le cahier des charges pour la désignation de plateformes d’expertise maladies rares au sein des établissements de santé abritant des centres de référence (CRMR), centres de compétence (CCMR), centres de ressources et de compétence (CRC) maladies rares en vue d’une délégation de crédits en 2019.

Les dossiers de candidature sont à transmettre à la DGOS par le directeur de l’établissement de santé porteur de la plateforme d’expertise maladies rares, impérativement sous forme électronique, au plus tard le 10 octobre 2019 à l’adresse: DGOS-maladiesrares@sante.gov.fr

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La DGOS lance un appel à projets pour la création de plateformes de coordination maladies rares en Outre-Mer

L’offre de soin maladies rares doit être accessible à tous les citoyens qu’ils soient en métropole ou en Outre-Mer. Pour ce faire, de nombreux centres de références et de compétences ont été labellisés dans les territoires d’Outre-Mer, mais l’éloignement les empêche parfois de bénéficier du même soutien logistique et technique que les centres basés en métropole. Ces plateformes de coordination sont donc une aide tangible aux professionnels de santé pour perfectionner l’offre de soin et la prise en charge du patient, et pour renforcer les liens entre les différents centres maladies rares.

Les dossiers de candidature sont à transmettre à la DGOS, impérativement sous forme électronique, au plus tard le 30 septembre à l’adresse : DGOS-maladiesrares@sante.gouv.

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Les réunions de concertation pluridisciplinaires vont se développer pour les maladies rares

La Direction générale de l’offre de soins (DGOS) a pour objectif à moyen terme de systématiser, en tant que bonne pratique, la tenue de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) pour la prise en charge des maladies rares à l'aune de l'expérience et des enseignements tirés de la cancérologie.

La dernière note d'information de la DGOS fournit des spécifications techniques et opérationnelles ainsi que des lignes directrices nationales aux filières de santé maladies rares et à leurs réseaux leur permettant d'identifier un ou des outils de gestion des RCP correspondant aux besoins de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.

Les filières de santé maladies rares devront apprécier la possibilité de se regrouper autour d'approches diagnostiques et de prises en charge communes afin de mutualiser les moyens mobilisés pour l'organisation des RCP dans le but d'acquérir un seul outil par filière ou groupes cohérents de filières.

En amont, le dispositif retenu respectera le cadre d'interopérabilité des systèmes d'information de santé défini nationalement et répondra aux exigences de sécurité en vigueur ainsi qu'aux spécifications techniques et opérationnelles.

À noter que les outils déjà déployés et utilisés en cancérologie peuvent être mis à disposition des filières maladies rares. Un rapprochement avec l'ARS et le groupement régional d'appui au développement de l'e-santé (Grades) pourra alors faciliter les acquisitions.

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La Fondation Maladies Rares publie son rapport d'activité

Le rapport d’activité 2018 de la Fondation Maladies Rares incluant un descriptif des actions et des résultats obtenus depuis 2012 et pour l’année 2018, ainsi que le rapport financier est publié.

La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique soutenant les avancées scientifiques et technologiques dans le domaine des maladies rares. En sept ans, la fondation a financé 350 projets de recherche pour environ 10,5 millions d’euros. L’impact de la Fondation s’est traduit par plus de 150 publications dans des revues internationales mentionnant l’aide financière au projet concerné.

Les projets de recherche en sciences biomédicales financés par la Fondation Maladies Rares concernent trois axes :
1) Identifier les causes des maladies rares pour accélérer le diagnostic et ainsi mettre fin à l'errance diagnostique des patients et de leur famille
2) Comprendre les mécanismes physiopathologiques de ces maladies
3) Faciliter le développement de nouveaux traitement

Ce dernier axe est renforcé par une action efficace de proximité des responsables régionaux auprès des laboratoires académiques et des centres de référence maladies rares, afin de valoriser les pistes thérapeutiques issues de leurs recherches, et développer de nouveaux traitements. Les responsables accompagnent et mettent en lien ces laboratoires et ces centres de référence avec les industries pharmaceutiques et jeunes pousses de biotechnologie. Cette activité de la Fondation s’est considérablement accrue en 2017-2018, et plus de 30 preuves de principe thérapeutiques issues de la recherche académique et clinique ont été présentées aux industriels.

La centralité de la Fondation dans le paysage des maladies rares s’est illustrée par son implication dans la rédaction du Troisième Plan National Maladies Rares, qui a reconnu ses réalisations et innovations, en particulier au niveau des Sciences
Humaines et Sociales. Cette centralité s’est aussi concrétisée dans la participation au dossier de soumission de l’European Joint Programme on Rare Diseases, dans lequel la Fondation jouerons un rôle prépondérant de 2019 à 2024.

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BNDMR: Etat d’avancement du déploiement de BaMaRa

39 établissements ont accès à BaMaRa à ce jour. La rentrée prévoit l’arrivée de BaMaRa dans une dizaine de nouveaux établissements d’ici fin octobre. Cela porte le nombre de sites déployés en mode autonome (saisie de données via l’application BaMaRa) à 1364 soit 62 % de l’ensemble des sites maladies rares labellisés.

BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, elle offre aux professionnels des centres de référence et de compétences maladies rares la possibilité de collecter et d’exploiter eux-mêmes leurs données maladies rares.

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Élèves en situation de handicap : Mode d’emploi de la rentrée 2019

Le service public de l’école inclusive, qui scolarise tous les élèves et s’adapte à leurs besoins particuliers, est mis en œuvre depuis juin et se met en place jusqu’en 2022.

A la rentrée 2019, l’allocation d’éducation pour enfant handicapé (AEEH) peut désormais être attribuée jusqu’aux 20 ans de l’enfant, les enfants en situation de handicap pourront être scolarisés dès 3 ans (avec la création, par exemple, de 30 unités d’enseignement en maternelle et 10 unités d’enseignement en élémentaire pour les enfants avec autisme), le renforcement d'une collaboration entre l’Education nationale et les professionnels médico-sociaux, la création de la plateforme numérique Cap Ecole Inclusive permettant aux enseignants d’accéder à des adaptations pédagogiques mobilisables directement en classe, un service de gestion dédié aux accompagnants des élèves en situation de handicap.

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Le transport devient gratuit à Paris pour les moins de 20 ans en situation de handicap, comme c'était le cas depuis 2018 pour les adultes, à partir du 1er septembre

A compter du 1er septembre 2019, les transports en commun parisiens seront gratuits pour les jeunes handicapés de moins de 20 ans sur toutes les zones du réseau francilien.

Jusqu'à maintenant, seuls les déplacements liés à leur scolarité ou à leurs études étaient gratuits pour les Parisiens de moins de 20 ans en situation de handicap. Désormais, tous leurs transports sont concernés. Environ 6 000 d'entre eux vont pouvoir bénéficier de cette mesure exclusivement réservée à ceux qui résident à Paris.

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La CNSA renouvelle pour la troisième fois son soutien aux services d’aide à domicile de l’UNCCAS

Entre 2019 et 2022, la CNSA continuera à soutenir la modernisation des services d’aide à domicile gérés par les centres communaux et intercommunaux d’action sociale (CCAS et CIAS). La CNSA et l’Union nationale des centres communaux d’action sociale (UNCCAS) ont formalisé ce nouveau partenariat en juillet 2019. Dans le cadre de la convention 2019-2022 pour la modernisation des services d'aide à domicile gérés par les CCAS et les CIAS, la CNSA finance ce programme à hauteur de 1 103 953 euros.

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La Fondation Groupama pour la Santé a mené un partenariat avec l'hôpital Necker-Enfants Malades afin d'optimiser le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares

Un partenariat de la Fondation Groupama pour la Santé avec l‘hôpital Necker-Enfants Malades mené pendant 3 ans portait sur l’optimisation du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares, en répondant aux difficultés médico-sociales rencontrées par les enfants malades.

Basés sur les axes du deuxième Plan National Maladies Rares, les principaux objectifs du projet devaient permettre d’identifier les ruptures dans le parcours de vie de l’enfant et améliorer sa qualité de vie, de développer le lien ville/hôpital en favorisant la coordination entre les différents acteurs pour l’autonomie des familles accompagner le changement des pratiques des professionnels médico-sociaux pour améliorer l’accompagnement social.

A l’issue de cette expérimentation, trois outils ont été élaborés : un guide d'évaluation, un carnet de liaison, et un tutoriel projet de vie.

Des formations de sensibilisation et de transmission des outils sont proposées dans les CHU en France jusqu’en janvier 2020.

Cette formation s’inscrit dans l’axe 9 du PNMR3 "Former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares". Dans ce module sont abordés les facteurs de rupture dans le parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares. Des outils spécifiques sont proposés aux assistants sociaux pour accompagner les patients atteints de maladies rares et leurs familles.

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L'IFB présente la nomination d'Orphanet comme base de données d'ELIXIR avec Orphadata dans son rapport d'activité

En plus de la présentation des indicateurs pour la période 2017–2018 et du catalogue des 30 plateformes régionales, l’Institut Français de Bioinformatique (IFB) publie son rapport d’activité en incluant un état des lieux des actions prévues pour 2018–2021 et présente l'articulation avec l’infrastructure européenne de bioinformatique ELIXIR, dont l'IFB est le noeud français.

L'Institut Français de Bioinformatique (IFB) est l’infrastructure nationale de service en bioinformatique créée dans le cadre du programme national des «Investissements d'Avenir». Elle mutualise, soutient et coordonne le développement des ressources et des activités de support à la recherche de plateformes de bioinformatique dépendant d’organismes publics de recherche (CNRS, INRA, INRIA, CEA et INSERM), des universités, du CIRAD, et des Instituts Pasteur et Curie.

Dans ce rapport, l'IFB présente la nomination d'Orphadata, plateforme de téléchargement des données de la base Orphanet, en tant que Core Data Resource d'ELIXIR.

Orphadata fournit à la communauté scientifique des jeux de données complets et de qualité sur les maladies rares dans un format informatisé et réutilisable. Orphadata, le portail public sur les maladies rares, a été labellisé Core Data Resource par ELIXIR en 2019.

ELIXIR est une organisation intergouvernementale qui développe une infrastructure Européenne permettant aux scientifiques dans le domaine des sciences de la vie d’accéder à des ressources telles que des bases de données, des logiciels, du matériel de formation, du stockage cloud et des clusters de calcul.

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