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Édition du 08 Octobre 2019

Politique de recherche et de santé nationale

L' ARS organise une journée régionale maladie rare en Bretagne

L'agence régionale de santé Bretagne et ses partenaires organisent le 22 novembre 2019 à Rennes une Journée Régionale Maladies rares, dans la cadre des objectifs du Plan Régional de Santé pour le thème « Assurer un égal accès au diagnostic génétique et améliorer le parcours des patients atteints de maladies rares ».

Cette journée s'adresse aux professionnels médicaux et paramédicaux, ainsi que les patients, pour leur permettre de savoir comment enclencher le recours aux centres de référence, et donner une vision globale de tous les dispositifs qui existent dans la région pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

Le projet régional de santé définit, en cohérence avec la stratégie nationale de santé et dans le respect des lois de financement de la sécurité sociale, les objectifs de l'agence sur cinq ans, ainsi que les mesures pour les atteindre.

Le programme de cette journée est disponible sur le site de l'ARS Bretagne.

L'inscription est gratuite et se fait via le lien suivant: https //forms.gle/TFjNM1idVQbwvbbb8

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La fondation Maladies Rares a organisé sa première web-émission sur le thème “Intelligence artificielle et maladies rares”

La première Web-émission de la Fondation Maladies Rares sur l'"Intelligence artificielle et maladies rares", soutenu par la Fondation Groupama, organisé le 11 septembre est disponible en replay. Cette émission ouvre sur les potentialités et les défis à relever pour concrétiser les projets d'IA (Intelligence Artificielle) et leur intégration dans le parcours diagnostique des maladies rares

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Téléthon 2019 : Lancement du compte à rebours avec Jean-Paul Rouve, parrain du téléthon

Les bénévoles du Téléthon ont lancé la mobilisation partout en France les 14 et 15 septembre. Chaque année, plusieurs dizaines de milliers de bénévoles organisent des animations pour le Téléthon partout en France. Placé sous le signe de la hauteur, le Téléthon 2019 aura lieu les 6 et 7 décembre prochain.

L’AFM-Téléthon invite chacun à « aller plus hauuut » en se mobilisant de façon originale : se rassembler au sommet d’une colline, d’une dune ou même d’une échelle, organiser des pyramides humaines ou des courses vertigos, réaliser des pièces-montées de légumes. Quelques milliers de participants dans toute la France ont lancé le Téléthon 2019, avec un parcours d’échasses au Château de Chambord, en haut de la Dune du Pilat ou perché dans un arbre sur le parcours d'accrobranche de Lantic en Bretagne. D'autres animations ont eu lieu : catapultes humaines (86), sauts sur trampoline à Saint-Doulchard (18), ascension de la Tour César à Allassac (19), accrobranche à Lantic (22), rassemblement au Mont Bel Air à Trebry (22), escalade à Hersange (54).

Le comédien Jean-Paul Rouve sera le parrain du Téléthon 2019. Jean-Paul Rouve est un fidèle de l’émission à laquelle il a participé à trois reprises.

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Pour en savoir plus le Téléthon 2019
Pour en savoir plus sur Jean-Paul Rouve

La téléconsultation en officine est désormais actée

Les pharmaciens sont encouragés par le gouvernement et la sécurité sociale à réaliser des actes de téléconsultation au sein de leurs officines par l'arrêté du 2 septembre 2019 portant approbation de l'avenant n° 15 à la convention nationale du 4 mai 2012. Cet arrêté permet le développement des solutions contre la croissance exponentielle des déserts médicaux dans tout le territoire français et les difficultés à se déplacer.

Le pharmacien, en tant que professionnel de santé de proximité, a pour rôle d'assister le médecin dans la réalisation de certains actes participant à l'examen clinique et éventuellement d'accompagner le patient dans la bonne compréhension de la prise en charge proposée. Il met à disposition le plateau technique nécessaire connecté (stéthoscope, otoscope, oxymètre, tensiomètre…), dans un espace confidentiel, et se charge de l'organisation du rendez-vous en prenant contact avec le médecin via une vidéotransmission sécurisée. Pour chaque acte, le pharmacien perçoit des subventions et rémunérations

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La CNSA anime les travaux de simplification du parcours de scolarisation

Pour permettre à l’école d’être pleinement inclusive et mieux accompagner les élèves en situation de handicap et leur famille, le ministère de l’Éducation nationale et de la Jeunesse, en lien avec le secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées, met en œuvre un plan auquel la CNSA participe.

La CNSA animant les travaux de simplification du parcours de scolarisation destinés à fluidifier l’échange d’informations entre l’école, la maison départementale des personnes handicapées et la famille avec la mise en place d’un outil numérique.

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Le rapport de la Fédération Hospitalière de France (FHF) sur l’accueil des enfants à l’hôpital public vient d’être publié

Suite à un dialogue constructif avec le Défenseur des Droits sur l’application des droits de l’enfant dans les établissements de santé, la commission des usagers de la Fédération Hospitalière de France (FHF) s’est emparée du sujet en menant une enquête auprès de ses établissements adhérents.

L’objectif était de comprendre la manière dont ils appliquaient les textes, d’écouter leurs difficultés et, enfin, de recueillir des expériences vertueuses afin de pouvoir élaborer des recommandations. Ces travaux, réalisés en étroite collaboration avec le Défenseur des Droits, l’Union nationale des associations familiales (UNAF) et l’association SPARADRAP, permettent ainsi de proposer un rapport inédit proposant des pistes d’amélioration concrètes

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Politique de recherche et de santé européenne

Stella Kiriakides, nommée commissaire européenne à la Santé

Source: Commission Européenne

Ursula von der Leyen, présidente de la Commission Européenne, a nommé Stella Kyriakides de Chypre au poste de commissaire européenne à la santé le 10 septembre. Elle est membre du parti conservateur Democratic Rally, a été présidente de la délégation chypriote au sein du Conseil de l'Europe et est également psychologue. Elle est particulièrement active dans la lutte contre le cancer du sein en Europe, dont elle a été elle-même traitée. Cette nomination peut être considérée comme une reconnaissance officielle du rôle des patients experts dans la sphère politique au plus haut niveau. En outre, le portefeuille du commissaire à la santé est étendu, et la responsabilité de la réglementation des dispositifs médicaux et pharmaceutiques, ayant été transférée, relève désormais de sa compétence.

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Pour en savoir plus sur “Pour consulter le CV de Stella Kiriakides”

Nouvelle description génétique des populations écossaises pouvant avoir un potentiel pour les maladies rares

Une étude menée en Écosse a tenté de décrire plus en détail la structure génétique de certaines populations écossaises. Elle révèle une structuration géographique claire avec de nombreuses frontières génétiques en adéquation avec des populations anciennes telles que les Gaels, les Pictes, les Britanniques et les Nordiques. De plus, les auteurs suggèrent que ces découvertes pourraient avoir des implications sur la découverte de formes de maladies rares, dans la mesure où l'incidence de la maladie varie géographiquement.

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Proc Natl Acad Sci U S A. 2019 Sep 17;116(38):19064-19070

Politique de recherche et de santé internationale

Mettre en place la technologie, les politiques et les procédures pour un réseau de recherche en génomique évolutif

Une équipe de chercheurs a tenté de concevoir une technologie, des politiques et des procédures évolutives à l'échelle mondiale afin de partager des échantillons biologiques et des données génomiques et phénotypiques basées sur de larges cohortes. Ils ont lancé un réseau de recherche et d'innovation en génomique et mis en place une infrastructure de requête en open source sur des bases de données génotype-phénotype. L'article décrit la plateforme comme étant actuellement utilisée avec succès.

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Genet Med. 2019 Sep 4

Chine: Évaluation des services de santé et de sécurité sanitaire des patients atteints de maladies rares

Une étude publiée dans le Orphanet Journal of Rare Diseases a évalué l'utilisation des services de santé et de sécurité sanitaire des patients atteints de maladies rares en Chine. L'article souligne que la démographie, la géographie et les facteurs socio-économiques, le niveau de sécurité et la situation des établissements de santé ont eu une incidence sur le coût total du traitement. Néanmoins, le taux de remboursement a eu plus d'impact pour les patients hospitalisés par rapport aux patients pris en charge en ambulatoire. En outre, l'assurance de base était efficace pour aider les patients à prendre en charge des coûts considérables, mais la couverture proposée était limitée.

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Orphanet J Rare Dis. 2019 Aug 20;14(1):204

Corée du Sud: Algorithmes pour le diagnostic des maladies inflammatoires de l'intestin

Une étude nationale évaluant les algorithmes de diagnostic permettant d'identifier les cas de maladie inflammatoire de l'intestin a été menée dans la base de données du système national d'assurance maladie de Corée. L'étude a validé les performances de l'algorithme de référence pour le diagnostic des maladies inflammatoires de l'intestin, et les auteurs recommandent vivement l'algorithme de référence en tant que définition standard opérationnelle uniforme pour de futures études utilisant la base de données nationale.

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J Gastroenterol Hepatol. 2019 Sep 9

Japon: Discussions sur la représentation du Japon en tant que "pays sous-développé en matière d'évaluation des technologies de la santé"

Un chapitre du livre intitulé "Évaluation des technologies de la santé au Japon" de Isao Kamae, traitant de la politique d’évaluation des technologies de la santé au Japon, évoque une vision erronée de la plupart des critiques sur le manque de telles procédures. En effet, ils soutiennent que le système de santé japonais comprend déjà un processus complexe d’évaluation des technologies de la santé au niveau des macro-technologies et qu’il est visible dans la politique de prix du Japon.

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