Édition du 28 Février 2020

Les 5 et 6 février 2020, les partenaires du projet Rare 2030 et les experts du domaine se sont rencontrés pour discuter des tendances affectant l'avenir des maladies rares et pour élaborer de futurs scénarios politiques pour le domaine.

Rare 2030 est un projet pilote de l'UE de deux ans, mandaté par le Parlement européen et coordonné par EURORDIS qui a débuté en janvier 2019. Rare2030 vise à guider une réflexion sur la politique des maladies rares en Europe au cours des dix prochaines années et au-delà, sur la base d'exercices de prospective, et fournira en fin de compte des recommandations vers un scénario politique privilégié choisi par la consultation des parties prenantes.
Les tendances qui ont été identifiées et validées dans le cadre de l'exercice de prospective, grâce à une analyse documentaire approfondie et à une consultation d'experts (http://international.orphanews.org/newsletter-en/editorial/nl/en-29-11 -2019.html # oa_id-216905) sont les suivants:

• l'essor de réseaux paneuropéens multipartites pour faire progresser le diagnostic, le traitement et les soins des maladies rares
• des contraintes sur le budget de la santé et l'émergence de nouveaux modèles de prestation de soins
• une plus grande variation de l'accès aux traitements et aux soins, ce qui entraîne davantage d'inégalités en Europe pour les personnes atteintes de maladies rares
• Changement démographique des patients atteints de maladies rares présentant de nouveaux défis
• Menaces sur l'équité de la solidarité et la priorisation des maladies rares
• Des patients atteints de maladies rares de plus en plus autonomes et l'évolution du plaidoyer en faveur des patients
• Augmentation de la recherche axée sur l'innovation, multipartite et axée sur les besoins (centrée sur le patient)
• Facilitation de l'échange de connaissances et de la prestation de soins locaux grâce à la santé numérique
• Potentiel accru pour de grands ensembles de données standardisées et interopérables
• Augmentation de l’utilisation de l’intelligence artificielle pour le diagnostic, le traitement et les soins, ouvrant ainsi le potentiel des "mégadonnées"
• Nouvelles technologies et thérapies avancées
• Application du séquençage du génome entier de la recherche à la sphère clinique.

Ces tendances ont été développées en 4 scénarios politiques différents fin 2019 et début 2020 par les partenaires du projet et ont été affinés par des experts lors de la réunion du 6 février.

Les experts comprenaient le Comité du programme de la Conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins qui se tiendra à Stockholm les 15 et 16 mai 2020. Cette conférence servira de prochain point d'arrivée dans le projet, offrant l'occasion d'intégrer la réfexion prospective aux discussions et ainsi ouvrir le débat sur les options politiques nécessaires pour arriver aux scénarios préférés par la communauté. L'événement servira à évaluer la plausibilité et la cohérence des scernarii proposés et à affiner la description de ces futurs dans différents contextes territoriaux.