Édition du 25 Juin 2020

Dans le contexte de l’épidémie de COVID-19, la HAS a publié une réponse rapide dédiée au suivi des patients atteints de tuberculose. En effet, Les personnes atteintes de tuberculose présentent un risque de développer des formes graves de COVID-19.
La tuberculose concerne en France essentiellement des personnes migrantes mais peut également toucher des personnes âgées et des personnes en situation de déficit immunitaire. L’incidence de la tuberculose en France a été évaluée à 7,5 cas pour 100 000 en 2017.
La Has préconise que si les personnes atteintes de tuberculose contractent le COVID-19, les professionnels de santé doivent évaluer le risque d’interaction médicamenteuse avant d’initier toute thérapeutique liée au COVID-19. Un patient présentant des signes évocateurs de COVID-19 doit signaler qu’il est déjà suivi pour une tuberculose, idéalement en apportant un compte rendu d’hospitalisation. De plus, la HAS insiste sur la nécessité de maintenir leur suivi en présentiel.
Le dispositif de la lutte antituberculeuse en France repose sur les spécialistes hospitaliers ou médecins libéraux et les pharmacies d’officine ou hospitalières pour le diagnostic et le traitement des patients s’adressant spontanément à la filière de soins, mais également sur les Centres de lutte antituberculeuse (CLAT) qui coordonnent la lutte antituberculeuse au niveau départemental et maintiennent durant la période de confinement, la prise en charge des patients atteints de tuberculose (aide à l’observance, délivrance des traitements aux patients sans couverture sociale, participation à la coordination du parcours de soins) et l’enquête autour des cas index. L’ensemble des activités des CLAT à maintenir dans un contexte de pandémie de COVID-19 est défini dans une fiche ministérielle du 17 mars 2020 (https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/covid-19-fiche_strucures_prevention-pec.pdf)

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) publie les recommandations de bonnes pratiques de codage du COVID-19 à suivre pour les cas de COVID-19 chez une personne atteinte d’une maladie rare, un décès dû au COVID-19, ou encore les cas de maladie de Kawasaki, avec BaMaRa.

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. L’AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins pour assurer la maitrise d’œuvre de la BNDMR, notamment de l’application BaMaRa.

BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet. Une fois déployée, elle offre aux professionnels des centres de référence et de compétences maladies rares la possibilité de collecter et d’exploiter eux-mêmes leurs données maladies rares.

Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux

La plateforme numérique d’information, d’orientation et de service « Mon Parcours Handicap » a été lancée le mercredi 6 mai avec une série de contenus liés à l’emploi et à la formation professionnelle. Cette plateforme numérique, a été développée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Caisse des Dépôts (CDC) dans le cadre de la stratégie interministérielle « Osons l’emploi » portée par le ministère du Travail, le secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées et le ministère de l’Action et des Comptes publics. Le contenu sera étendu jusqu’en 2022 et proposera à terme des contenus d’informations sur l’ensemble du parcours de vie des personnes en situation de handicap (annonce du handicap, parentalité, scolarité et études, santé, vie sociale et culturelle, logement, transport, avancée en âge, retraite…).

Groupama Nord-Est et la Fondation Groupama ont signé un nouveau partenariat régional de recherche avec le CHU de Reims sur l'analyse multi-génique ciblée de patients porteurs de fentes labio-palatines. Le financement à hauteur de 50 000 euros sur trois ans porte sur la mise en œuvre d’une étude permettant de comprendre l’étiologie des fentes labiales et/ou palatines d’origine génétique afin de pouvoir accompagner les patients et/ou leurs familles dans l’avenir, comme un couple qui souhaiterait un deuxième enfant.