Édition du 23 Juillet 2020

En coordination avec la Direction générale de la recherche et de l'innovation (DGRI) et la Organisation de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS), la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement lance un appel à candidature pour identifier des centres d’excellences, tels que définis dans la mesure 90 de la stratégie nationale Autisme et troubles du neuro-développement.

Dans le cadre des actions prévue par la stratégie nationale, il s’agit de structurer une communauté de recherche capable de mener des travaux interdisciplinaires et étroitement connectée aux secteurs d’activité concernés, en particulier les soins, l’enseignement, l’éducation et l’accompagnement à l’emploi, et les technologies de compensation. L’objectif est de permettre la diffusion des innovations à tous et de disposer de données de qualité et interopérables.

La sélection et le financement de ces centres permettront de confirmer leur caractère de référence au regard d’un certain nombre de critères et de permettre leur contribution, en réseau, à la production de données de qualité et interopérables.

Les centres sélectionnés bénéficieront d’un financement de 100k€/an.

L’appel sera clôturé le 31 août 2020 à 20h, heure de Paris.

La Fondation ARC (Fondation pour la recherche sur le cancer) publie les 5 premiers projets de recherches sélectionnés suite à l'appel à projet sur les interactions entre la pandémie COVID-19 et la prise en charge d'un cancer.

• Obtenir, à partir des données du Système national des données de santé, une première évaluation de l’impact de l’épidémie dans le contexte du cancer.
• Déterminer si l’immunothérapie utilisée dans le traitement des formes graves de mélanome malin protège des formes sévères de COVID-19.
• Comprendre les spécificités de la réponse immunitaire vis-à-vis du SARS-CoV-2 patients atteints de cancer.
• Développer une immunothérapie capable de traiter à la fois le cancer et l’infection virale.
• Chercher à identifier le traitement du cancer le plus sûr dans le contexte du risque d’infection SARS-CoV2.

La Fondation ARC a sélectionné des projets à fort impact scientifique médical et social pour accélérer la recherche et mieux protéger les patients atteints de cancer lors des prochaines épidémies.

La CNSA a soutenu la réalisation d’une enquête de satisfaction auprès des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), mamdph-monavis.fr.
24 000 personnes ont participé à cette enquête pour donner leur avis sur la qualité de service de la MDPH de leur territoire : accessibilité physique, qualité de l’accueil, qualité d’écoute, réponse aux besoins. En 2019, la proportion de personnes satisfaites de leur MDPH a légèrement augmenté par rapport à 2018 mais la majorité des usagers estiment néanmoins que le temps de réponse de leur MDPH n’est pas satisfaisant.

L’Espace éthique Île-de-France, France Assos Santé Île-de-France et l’Agence régionale de Santé (ARS) Île-de-France mais également la Mission Associations Recherche et Société (Inserm) et le Pôle de ressources en éducation thérapeutique du patient d’ Île-de-France ont mené une enquête auprès des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap, des personnes s’occupant d’un proche âgé, malade ou en situation de handicap, des bénévoles et professionnels des associations d’usagers du système de santé.

Cette enquête visait à mieux comprendre les besoins, les difficultés, mais aussi les solutions et ressources mobilisées, ainsi que les initiatives et les attentes de ces différents acteurs dans le contexte de l’épidémie de COVID-19.

L’enquête a été réalisée par Internet du 14 avril au 3 mai 2020. Plus de 800 personnes ont répondu à l’enquête, parmi lesquelles 355 (44%) vivant avec une maladie chronique ou un handicap, 284 (35%) étant des proches aidants et 281 (35%) interviennant à titre bénévole ou professionnel dans une association d’usagers.

Parmi les 812 répondants, la majorité (60%) déclare avoir rencontré des difficultés pendant la crise épidémique, mais seulement 10% déclarent avoir rencontré des difficultés importantes.

Parmi les 355 personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap, la principale difficulté à laquelle ont été confrontées ces personnes est le report des consultations réputées non urgentes. 60% des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap disent ainsi avoir renoncé à des soins pendant l’épidémie, principalement parce que les professionnels qui les suivent habituellement ont réduit ou interrompu leurs consultations, mais aussi pour éviter d’être contaminées, parce qu’elles pensaient que leur situation ne serait pas considérée comme prioritaire, et parce qu’elles voulaient laisser la priorité aux personnes atteintes du COVID-19. Durant la crise, un quart des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap ont également renoncé à d’autres besoins élémentaires, notamment à sortir de chez elles et à s’alimenter normalement.

Parmi les 284 personnes qui accompagnent un proche âgé, malade ou handicapé, les principales difficultés rencontrées par ces proches aidants ont été de s’équiper en matériels de protection (gants, gel, masques), et de faire en sorte que les soins de celle-ci soient assurés, notamment à domicile (auxiliaire de vie et entretien du logement).

Les 281 personnes qui interviennent dans des associations d’usagers expriment surtout le regret de n’avoir pas toujours pu poursuivre leurs activités, et ne pas avoir été davantage associées à la gestion de crise.

Ainsi, pour une large majorité de répondants, il existe de fortes attentes, en particulier de mettre en place des filières pour la continuité des soins des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap, en cas de crise épidémique.

Dans le cadre de la pandémie de COVID-19 et de la mise en œuvre des mesures de déconfinement, la Fondation Groupama pour la santé et le réseau Muco Ouest, regroupant onze centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) basés dans le Grand Ouest, se sont mobilisés pour offrir des masques à 33000 patients et à leur famille.

Après avoir trouvé un fournisseur dans le Morbihan, une chaine de solidarité s’est organisée avec les CRCM qui ont assuré l’envoi de 25 masques par patients sous enveloppes préaffranchies par Groupama. Ces masques permettent d'assurer aux patients une protection indispensable pendant la période d’épidémie qui se poursuit.

Le réseau transrégional Muco Ouest a pour objectif de contribuer, par ses actions dans les domaines des soins, de la recherche et de la santé publique, à l'amélioration des pratiques professionnelles et de la prise en charge globale des malades atteints de mucoviscidose.

La mobilisation se poursuit avec l'organisation des Virades de l'Espoir par l'Assocation Vaincre la Mucoviscidose et un appel aux dons par La Fondation Groupama auprès des Caisses Locales de Groupama Loire Bretagne afin de soutenir les projets de recherche locaux en lien avec la maladie.