Édition du 27 Novembre 2020

A l'occasion de l'audition du Pr Norbert Ifrah, président de l’Institut national du cancer et de Monsieur Thierry Breton, le directeur général de l’Institut national du cancer, sur les actions relatives à la lutte contre les cancers pédiatriques en France devant la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, l'INCa publie un document portant sur "La lutte contre les cancers pédiatriques en France : enjeux, actions et perspectives."

Avec près de 2 200 cas diagnostiqués annuellement, soit environ 0,6 % des cancers tous âges confondus, le cancer de l’enfant (de 0 à 17 ans) est une maladie rare. Sur la période 2010-2014, l’incidence annuelle des cancers de l’enfant de moins de 15 ans est estimée à 156 cas par million, ce qui représente environ 1 780 nouveaux cas par an en moyenne. En d’autres termes, un enfant sur 440, environ, sera atteint d’un cancer avant l’âge de 15 ans. Les principaux types observés chez l’enfant sont les leucémies (29 % des cas), les tumeurs du système nerveux central (25 %) et les lymphomes (10 %). Un quart des
tumeurs de l’enfant sont des tumeurs embryonnaires (néphroblastomes, neuroblastomes, rétinoblastomes, par exemple), quasiment inexistantes chez l’adulte. Le cancer est la 4e cause de décès entre 0 et 15 ans (7,8 % des décès pédiatriques en 2014), mais la 2e cause de décès après les accidents pour les plus de 1 an.

Ce document présente une vision d’ensemble et détaillée des actions déjà entreprises dans la lutte contre les cancers pédiatriques et des projets à venir.

Dans le cadre de la stratégie de mobilisation « Agir pour les aidants » (2020-2022), lancée le 23 octobre 2019, tous les aidants auront la possibilité de prendre des congés rémunérés dès le 1er octobre, afin de faire reconnaître le rôle majeur des aidants dans la prévention de la perte d’autonomie et l’exercice de solidarités concrètes. Les aidants, salariés du secteur privé, indépendants ou demandeurs d’emplois inscrits, pourront bénéficier du congé proche aidant, afin d'être soutenu financièrement quand ceux-ci font le choix de s’engager aux côtés de leur proche.

La stratégie de mobilisation et de soutien des aidants du Gouvernement « Agir pour les aidants » (2020-2022), dans le cadre de la concertation sur le grand âge et le handicap, vise à répondre à aux besoins quotidiens des aidants en terme de reconnaissance, d’accompagnement, d’aide, et de répit.

Le montant de cette allocation, versée par les caisses d’allocations familiales et les caisses de la mutualité sociale agricole (MSA) est fixé à 43,83 euros par jour pour les personnes vivant en couple et 52,08 euros par jour pour une personne seule. Le congé de proche aidant est fixé à une durée maximale de 3 mois. Toutefois, le congé peut être renouvelé, jusqu’à un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.

La stratégie nationale de mobilisation en faveur des aidants s’inscrit plus largement dans le cadre de la transformation de l’offre avec le déploiement de solutions de répit proposées avec la constitution de 63 communautés territoriales, dites 360, et la mise en place du numéro unique national – 0800360360 - pour répondre le plus rapidement possible aux demandes urgentes de répit.

APF France handicap et le Groupe SEB, avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), lance le « Good Design Playbook », un guide de bonnes pratiques pour la conception d’objets et de services universellement accessibles.

APF France handicap et le Groupe SEB ont mis en place ce partenariat dans le cadre de l’appel à projets « Handicap et perte d’autonomie : innovation sociale par le design » de la CNSA afin de repenser les standards de conception des objets et services du quotidien pour favoriser l'autonomie de chacun.

Afin de répondre aux besoins de chacun et préserver l'autonomie dans des situations telles que blessure, maladie, âge avancé, handicap situationnel, plus de 60 participants ont contribué à l’élaboration du guide : personnes en situation de handicap, aidants, ergothérapeutes, professionnels de la CNSA, et se sont mobilisés à chaque étape du projet : entretiens, tests et ateliers de co-création avec des designers.

Ce projet novateur s’inscrit dans la dynamique des actions APF France handicap en faveur de l’innovation inclusive et de la conception universelle : label Accessibilité et Convenance des Espaces de Vie (ACCEV®), Ateliers Innovation et publications d’APF Lab.

APF France handicap est une importante organisation française, reconnue d’utilité publique, de défense et de représentation des personnes en situation de handicap et de leurs proches.

Référence mondiale du Petit Équipement Domestique, le Groupe SEB déploie son activité en s’appuyant sur un portefeuille de plus de 30 marques emblématiques (Tefal, Seb, Rowenta, Moulinex, Krups, Lagostina, All-Clad, WMF, Emsa, Supor...), commercialisées à travers une distribution multi format.

La Caisse régionale Groupama Loire Bretagne et la Fondation Groupama soutiennent le projet d'éducation thérapeutique du fonds de dotation Innoveo du Centre Hospitalier Régional Universitaire (CHRU) de Brest, organisme d'intérêt général à but non lucratif, en faveur du mieux-vivre au quotidien avec un enfant porteur de polyhandicap.

Groupama Loire Bretagne et la Fondation Groupama apporteront au fonds de dotation un soutien d'un montant de 90 000 euros sur trois ans.

L'objectif du programme "Éducation Thérapeutique du Patient porteur de polyhandicap de causes rares : prise en charge des déformations neuro-orthopédiques et de l'encombrement respiratoire chez le malade en situation de polyhandicap" est d'aider à mieux vivre au quotidien avec un enfant porteur de polyhandicap de causes rares, en recherchant activement sa participation et en s’intégrant à son projet de vie personnalisé.

Mené au sein du CHRU de Brest par l’équipe du Docteur Sylviane Peudenier-Robert, sous la direction du groupe des Centres de Référence Maladies Rares « Déficiences intellectuelles de causes rares et polyhandicap », ce projet permettra de proposer une formation couvrant les thèmes jugés prioritaires par les familles, les soignants et les intervenants du secteur médico-social.

Les programmes d’ETP seront élaborés et diffusés par les 4 Centres de Références Maladies Rares « Déficiences Intellectuelles de causes rares et Polyhandicap » (Brest, Marseille, Paris-Necker, Paris Trousseau) et seront disponibles en vidéo-conférences, vidéo de formation, et diaporamas interactifs.