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Édition du 13 Mai 2022

Politiques de recherche et de santé nationale

Ukraine : Assurance Maladie & dispositifs d’accès aux droits / soins, 2022

Le 2 mai 2022, l’Assurance Maladie a mis à jour sa page dédiée au déploiement de ses dispositifs d’accompagnement des ukrainiens (droits, soins). Compte tenu de l’urgence et de la précarité de la situation, la protection universelle maladie et la Complémentaire santé solidaire est accessible dès l’arrivée en France. Par ailleurs, les ressortissants ukrainiens résidant déjà en France, mais dont le titre de séjour a expiré, voient leurs droits prolongés (protection universelle maladie).

Pour rappel, Orphanet a publié, et tient à jour, une liste de ressources sur les maladies rares utiles aux réfugiés et aux personnes déplacées (cf. hyperlien ci-dessous).

Pour en savoir plus
Pour en savoir plus via la page de veille d’Orphanet

Médicaments dérogatoires : Recueil de données & dédommagement des établissements de santé

Un arrêté publié le 15 avril 2022 vient mettre en œuvre l’obligation de financement du recueil des données, dans le cadre de l’utilisation des médicaments en accès précoce ou compassionnel (du moins certains types d'accès). En effet, certaines conditions de ce financement restaient en suspens, suite à la réforme de l’accès dérogatoire aux médicaments. Ledit arrêté fixe, entre autres :

le modèle de convention entre le titulaire de l’autorisation de mise sur le marché (ou l’entreprise qui en assure l’exploitation), et les établissements de santé, qui collectent des données coûteuses. Il définit également une liste entrant dans le champ de la convention),
les tarifs (en annexe 4),
une liste de médicaments (en annexe 2).

En lui-même, le recueil concerne notamment des données et informations relatives :

aux caractéristiques des patients traités,
à l’utilisation effective du médicament,
à l’efficacité du médicament, le cas échéant, liées à la qualité de vie,
aux effets indésirables résultant de cette utilisation.

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Handicap Rare : Rapport d’activité 2021 du GNCHR

Le 26 avril 2022, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) a publié son rapport d’activité 2021. Si le contexte de cette année-là est, bien évidemment, celui de la crise sanitaire, c’est aussi celui de la publication du 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2021 – 2025). Le GNCHR en a ainsi largement assuré la mise en place, directement ou non, ne serait-ce que par son rôle de coordinateur du réseau DIHR (Dispositif Intégré Handicaps Rares): secteur associatif, 4 CNRHR (Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares), 13 ERHR (Equipes Relai Handicaps Rares). Orphanet a d’ailleurs relayé l’aboutissement, en 2022, d’un certain nombre de ces actions (déploiement sur l’ensemble du territoire, décret et arrêté gouvernementaux) :

expérimentation d’un formulaire complémentaire maladie/handicap rare pour la MDPH,
création d’un forfait surdicécité,
expérimentation du prototype « Mon Carnet Parcours de Vie » (MCPV).

Naturellement, le GNCHR a pris part aux chantiers nationaux plus classiques (application des politiques publiques, coordination entre les diverses politiques publiques, etc.). Enfin, la conclusion du rapport énonce les 16 actions prioritaires que le GNCHR se donne pour 2022 (parmi 41 dans le 3^ème schéma).

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Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales

La présente sélection (globale, ou au sein d’un document ou d’une ressource donnée) ne relevant pas d’un comité d’expert, son exhaustivité en termes de maladies rares n’est pas garantie (en outre, le symbole « * » renvoie à des notes de bas de page, non reproduites ici).

Pour rappel, la veille réalisée par Orphanet depuis le début de l’épidémie, est réunie au sein de l’Orphanews Internationale du 27 mars 2020. Le site web Vaccination Info Service est une ressource complémentaire qui comporte un espace spécialement conçu pour les professionnels de santé, acteurs de la vaccination (médecins, pharmaciens, sages-femmes, infirmiers). Premier site institutionnel sur la vaccination destiné au grand public, il apporte des informations factuelles, pratiques et actualisées sur la vaccination et les maladies infectieuses concernées.

Lette Info-Covid n°90 du 06/05/2022

AUTRES INFORMATIONS

Ministère chargé de la santé

DGS urgent :

5 mai : Evolution du circuit de mise à disposition du PAXLOVID

Lette Info-Covid n°88 du 22/04/2022

INFORMATIONS VACCINATION CONTRE LA COVID-19

Ministère chargé de la santé

Drees :

22 avril : Plus de la moitié des personnes de 40 ans ou plus ont reçu une dose de rappel depuis plus de trois mois, celle-ci reste efficace contre les formes sévères

Actualités :

26 avril : Les traitements contre le Covid-19

Avis - recommandations

HCSP :

19 avril : Utilisation d'Evusheld® en prophylaxie pré-exposition de Covid-19

Informations professionnelles

CNAM/AMELI :

28 avril : Covid-19 : le point sur les traitements actuels

Politique de recherche et de santé européenne

Lancement de l'Espace européen des données de santé

Le 3 mai 2022, la Commission européenne a lancé l'EHDS (Espace européen des données de santé). L'EHDS améliorera notamment l'accès et l'utilisation des données de santé pour la recherche, l'innovation, la santé publique et l'élaboration des politiques publiques, y compris dans le domaine des maladies rares. On espère que l'accès à une plus grande quantité de données de haute qualité, au sein des États membres de l'UE, facilitera le développement de traitements pour les maladies rares, un domaine où les informations et les données sont essentielles pour les progrès de la recherche et des thérapies. Les organismes d'accès aux données sur la santé seront connectés à HealthData@EU, la nouvelle infrastructure européenne décentralisée pour l'utilisation secondaire des données, qui sera mise en place pour soutenir les projets transfrontaliers. À cet égard, TEHDAS, la structure pilote de l’EHDS, a recensé les services techniques nécessaires, dans un nouveau rapport. Ce dernier identifie les éléments logiciels de base pour l'échange de données dans l'UE, et comprend quatre étapes permettant à l'utilisateur d'accéder aux données de santé, à savoir : la découverte des données, la demande d'autorisation, l'utilisation des données et la finalisation du projet.

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Politique de recherche et de santé internationale

Événement informel de Rare Diseases International, en marge de l'Assemblée mondiale de la santé

RDI (Rare Diseases International) organisera un événement informel, en marge de la 75e Assemblée mondiale de la santé de l'OMS, le 24 mai 2022, intitulé « Mettre en réseau les experts, les centres d'expertise et les associations de patients pour renforcer les systèmes de santé pour les maladies rares ». Cet événement sera l'occasion de discuter des contours d'un réseau mondial sur les maladies, et réunira des parties prenantes de RDI, de l'OMS, de l'Organisation des normes de santé, de NORD, d'EURORDIS, de la Commission européenne ainsi que des représentants de programmes nationaux sur les maladies rares dans le monde entier. Les parties prenantes, également constituées d’associations de patients, de responsables d'hôpitaux et d'experts cliniques, exposeront leurs perceptions sur l'avenir du réseau mondial pour les maladies rares, et sur l'importance de l'équité en matière de santé entre les régions.

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