Labellisation des centres de référence maladies rares : l’AAP 2022 est lancé
La note interministérielle (ministère de la santé et de la prévention, ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche) sur la labellisation des centres experts maladies rares du (DGOS/PF4/2022/154 ; 24 mai 2022) est parue dans le J.O de la Santé du 30 juin 2022. Elle annonce l’ouverture de l’APP national (appel à projets), dont la finalité est d’actualiser, pour une durée de cinq ans, la liste des CRMR (centres de référence maladies rares). Un CRMR se défini comme « un ensemble organisé en réseau […], comprenant un centre de référence coordonnateur, un ou plusieurs centres de référence(s) constitutif(s) le cas échéant, et un ou plusieurs CCMR » (Centre de compétence maladies rares). Par rapport aux précédentes labellisations, la note s’étend donc aux CCMR (qui se trouveront ainsi identifiés avec leur CRMR de rattachement). Elle fait suite à la parution, le 16-7 mai 2022, du décret relatif à la « labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares ». La date butoir de l’APP est fixée au 13 octobre 2022, et la publication des résultats en mars 2023. La décision de labellisation des CRMR sera prise par la DGOS (Direction générale de l'offre de soins ; ministère de la santé et de la prévention), en accord avec la DGS (Direction générale de la santé ; ministère de la santé et de la prévention) et la DGRI (Direction générale de la recherche et de l’innovation ; ministère de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation). Les centres relevant des filières MUCO-CFTR, MHEMO et FILSLAN sont hors de son périmètre, et font l’objet d’un appel spécifique.