Édition du 06 Octobre 2022

La HAS (Haute Autorité de Santé) a mis en ligne, le 12 juillet 2022, le second volet de sa note de cadrage consacrée à la prise en charge à la sortie des dispositifs de protection de l’enfance. L’objectif principal de cette recommandation est de fournir aux professionnels une démarche méthodologique et pratique qui permette de sécuriser l’autonomie des jeunes majeurs (sortie des dispositifs et installation dans la vie adulte).

Le HDH (Health Data Hub) a lancé une expérimentation intitulée « Requête à la demande », en vue de permettre à la société civile d’accéder aux données du SNDS (Système National de Données de Santé). Dans un premier temps, une pré-demande donne accès à des indicateurs chiffrés basiques. Dans un second temps, sur la base de ces données généralistes, les associations émettrices de la pré-demande juge de l’intérêt de déposer, une demande pour un jeu de données plus complet (à des fins d’étude, de communication, etc.). Cette seconde demande est plus protocolaire (donc fastidieuse), aboutie (protocole d’étude), et nécessite une autorisation de la Cnil. Cette expérimentation contribue ainsi à construire une culture de la donnée de santé (notamment du SNDS), et favorise l’open source et l’open data.

Fin juin 2022, le ministère de la santé a mis en ligne le bilan de la « Feuille de route du numérique en santé 2019-2022 ». Les maladies rares y sont mentionnées pour avoir été intégrées, en 2021, au ROR (Répertoire de l’Offre et des Ressources en santé et dans le domaine de l’accompagnement médico-social). Il s’agit d’un référentiel qui recense l’ensemble des offres des structures sanitaires et médico-sociales, et qui facilite la coordination (fondée sur l’échange et le partage d’information) entre les professionnels en leur fournissant une visibilité sur l’offre de santé disponible sur le territoire sur les champs sanitaire, médico-social et social. En cours de construction, il sera ouvert début 2023.
Les maladies rares sont également mentionnées comme un cas d’école pour illustrer l’importance de construire une Europe numérique, via notamment l’espace européen de données de santé (European Health Data Space – EHDS).