Observatoire du diagnostic : 4ème réunion annuelle
La BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) a publié un article sur la 4ème réunion de l’observatoire du diagnostic, qui s’est tenue le 11 octobre 2022. Deux ans après les lettres d’intention déposées par les filières de santé, l’Observatoire monte progressivement en puissance (actions menées, recrutements, etc.), comme l’annonçait le bilan 2021 de la BNDMR. Le budget annuel pour 2022 fut de 3,8 millions d’euros, et les associations de patients et les ERN (les réseaux européens) ont participé aux diverses initiatives déployées ou imaginées. La 3ème réunion de l’observatoire du diagnostic s’était tenue le 12 octobre 2021, trois ans après l’annonce de la création de l’Observatoire dans le 3ème PNMR (Plan National des Maladies Rares 2018-2022), deux ans et demi après le lancement du pré-pilote (par la filière Finemus), et un an après l’extension à l’ensemble des filières de santé.
