Le 10 novembre 2022, Together4RD a organisé un événement au Parlement européen, à Bruxelles, pour présenter ses grandes propositions politiques encourageant la collaboration entre les ERN (réseaux européens de référence) et les partenaires privés. L'événement a réuni les députés européens, les parties prenantes de la communauté maladies rares, et les membres de l'initiative (y compris les ERN). Les députés européens Frédérique Ries, Ondrej Knotek et Sara Cerdas ont organisé l'événement en présence du vice-ministre tchèque de la santé Jakub Dvoracek, et via un forum de discussion incluant une série de panels et de réseautage autour du sujet.
Crédit photo : Together4RD
Together for Rare Diseases (Together4RD) est une initiative multipartite, lancée en 2022, qui vise à soutenir la collaboration des ERN avec les parties prenantes, et plus précisément pour saisir les opportunités de répondre aux besoins médicaux non satisfaits des personnes atteintes de maladies rares.
Les propositions politiques portent sur le besoin d’un dialogue autour de solutions favorisant la collaboration ERN-industrie, un domaine qui manque de clarté et qui, en tant que tel, a empêché les ERN d'entamer un dialogue avec des tiers. En effet, en 2019, le conseil d'administration des États membres des ERN a publié une déclaration sur les orientations relatives à ces collaborations, mais des obstacles ont été rencontrés (liés à la forme de restrictions concernant le financement, ainsi qu’aux activités liées aux registres ERN).
Les propositions sont centrées autour des grands axes suivants :
- Gouvernance du RRE : Promotion de structures de gouvernance transparentes et d'un dialogue ouvert afin de renforcer et de faire progresser la collaboration ERN-industrie.
- Collaboration en matière de recherche préclinique entre le secteur public et le secteur privé : Créer un forum (ou des forums) pour l'échange public-privé de connaissances précliniques.
- Registres ERN indépendants, bien financés et efficaces : Garantir que les registres ERN soient correctement financés par des fonds publics et restent indépendants, tout en clarifiant et en optimisant leur potentiel de collaboration.
- Plan d'action européen pour les maladies rares : Créer un plan d'action européen complet pour les maladies rares, et soutenant les partenariats public-privé.
Les intervenants des différentes parties prenantes ont exprimé leur soutien à ces propositions, et ont appelé les décideurs européens à prendre les mesures nécessaires pour créer l'écosystème indispensable à la mise en place de partenariats solides et sains entre les ERN et les acteurs de l'industrie. Frédérique Ries, députée européenne, cheffe de file de longue date des maladies rares, a conclu la journée en résumant le principal message à retenir, à savoir qu'un cadre ambitieux et collaboratif pour les maladies rares est nécessaire pour garantir la meilleure qualité de soins aux patients européens.
