Édition du 02 Décembre 2022

Le 17 novembre 2022, la HAS (Haute Autorité de Santé) a publié un rapport intitulé « Entrepôts de données de santé hospitaliers en France. Quel potentiel pour la Haute Autorité de santé ? ». Son objectif est de « comprendre ce que sont les entrepôts de données de santé hospitaliers en France : leur répartition dans les CHU, les modes d’organisation, les données qu’ils contiennent et les usages qu’ils servent ». Si les entrepôts spécialisés dans les maladies rares n’ont pas été inclus (pour l’instant), ces maladies sont notamment évoquées comme exemple d’un besoin d’un « socle commun de données » inter-entrepôt, afin de mener des études multicentres, et afin de disposer de la puissance statistique nécessaire.

Alors qu’en octobre 2022 la HAS (Haute Autorité de Santé) appelait les associations a contribuer à l’évaluation des médicaments (appel mis à jour en novembre), elle vient de publier un document visant à faciliter l’engagement des usagers dans ses travaux (actualisation et en clarification des modalités de participation). Conçu dans le cadre du projet stratégique 2019-2024 de la HAS, il est intitulé « Coopération entre la HAS et les usagers. Modalités de participation des usagers du système sanitaire, social et médico-social et de leurs associations aux travaux de la HAS ». Un communiqué de presse a été publié conjointement.

Le 22 novembre 2022, France Assos Santé a publié un article sur le baromètre développé en partenariat avec le HDH (Health Data Hub), sur les connaissances, en population générale, à propos des données, de leur seconde vie après les soins, et sur les droits associés. Il s’agit là d’une première édition ayant porté sur 1000 répondants. L’objectif est de nourrir des initiatives de sensibilisation et d’acculturation sur ces sujets à destination des citoyens et usagers de la santé, et d’autres mesures visent à l’atteindre (info lettre citoyenne, et formation citoyenne aux données de santé). Pour résumer, la population connaît globalement le RGPD (avec toutefois des différences chez certaines catégories ou classes sociales), mais connaît mal ses droits, et se considèrent peu informés sur les projets qui analysent les données de santé.