Lors du Conseil EPSCO du 9 décembre 2022 à Bruxelles, la présidence tchèque du Conseil de l'Union européenne a présenté son Appel à l’action pour les maladies rares. Cet appel a reçu l'aval de 21 États membres, dont la République tchèque, montrant ainsi un soutien général en faveur d'une nouvelle stratégie européenne globale.
L'appel a été présenté par le ministre tchèque de la santé, Vlastimir Valek, à l'issue de la conférence d'experts sur les maladies rares, organisée par la présidence tchèque en octobre. Le ministre a déclaré : « [Nous avons besoin] d'un plan commun et partagé pour nos initiatives, répondant aux besoins non satisfaits des patients, rendant les soins accessibles et comparables dans toute l'UE. L'appel à l'action indique les possibilités de créer un plan européen pour les maladies rares ».
Le professeur Milan Macek, président du Centre national de coordination des maladies rares de l'Université de Motol-Prague, et coordinateur national tchèque d'Orphanet, a co-organisé la réunion. Il a ajouté : « Nous sommes très reconnaissants à ‘Maladies rares République tchèque’, l'alliance nationale qui chapeaute l'événement, pour son soutien sans faille, ainsi qu'aux partenaires liés à EURORDIS, qui ont eu un impact majeur sur le programme de la conférence, ainsi que sur son résultat global. Un soutien européen aussi large n'aurait pas été possible sans eux ».
L'appel demande un plan d'action qui devrait :
- Rassembler, dans un cadre global, les stratégies et actions européennes existantes et qui ont un impact.
- Intégrer, et soutenir, les plans et stratégies européens et nationaux sur le long terme.
- Mettre à jour et renforcer la dernière stratégie (2008/2009), afin de mieux se préparer pour les 10-15 prochaines années et les défis continus en termes de génomique, de technologie et de progrès scientifiques.
- Créer un groupe de travail informel réunissant plusieurs parties prenantes et pays, afin de soutenir la Commission européenne dans l'établissement d'un tableau de bord d'indicateurs, en vue :
- de suivre la mise en œuvre du plan d'action à l’échelle européenne et nationale,
- d'identifier les bonnes pratiques interdisciplinaires, et trans-nationales.
- Introduire des objectifs mesurables pour s'assurer que tous les États membres travaillent aux mêmes objectifs de réduction des inégalités dans l'UE.
En réaction, Yann Le Cam, directeur général d'EURORDIS, qui a mené la campagne pour un engagement politique renouvelé en faveur des maladies rares au niveau européen, a déclaré : « Nous avons maintenant un consensus politique sur ce que nous savons être la vérité : il faut faire davantage pour améliorer la vie des 20 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans l'UE. Nous espérons que cela servira de signal d'alarme à la Commission européenne pour qu'elle débloque la situation et fasse avancer une stratégie coordonnée et basée sur des objectifs pour les maladies rares dans l'UE ».
Ce résultat intervient à la fin de la présidence tchèque de l'UE, au cours de laquelle l'État membre, secondé par l’ensemble de sa communauté rare, a avancé un programme dense, par le biais, par le biais :
Pour maintenir l'élan donné par les présidences française et tchèque du Conseil de l'UE, les parties prenantes attendent janvier, date de prise de la présidence par la Suède.
