Le 13 février 2023, trente-cinq organisations partenaires de toute l’Irlande ont célébré le lancement du nouveau réseau All-Ireland Rare Disease Interdisciplinary Research Network (RAIN). Cette initiative transfronalière vise à évaluer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Irlande et dans le monde. Elle a aussi pour but de soutenir la recherche mondiale sur les maladies rares en publiant ses résultats en accès libre.
Lors de l’événement de lancement, les représentants des organisations participantes ont discuté du rôle que RAIN est censé jouer pour améliorer la vie de la communauté des maladies rares. En particulier, le réseau s’attachera à renforcer les liens transfrontaliers entre les chercheurs travaillant dans tous les domaines liés aux maladies rares. Ses travaux seront menés en étroite collaboration avec les patients atteints de maladies rares et leurs familles, afin de garantir un impact maximal sur les soins et les traitements quotidiens.
Le réseau a déjà mis en place des plans pour plusieurs activités différentes. Des séminaires mensuels seront organisés pour discuter de la recherche visant à répondre aux besoins multidisciplinaires et non satisfaits de la communauté des maladies rares. L’accent est également mis sur le développement professionnel. Il s’agit d’encourager les partenariats de recherche destinés à donner aux jeunes chercheurs les moyens de devenir des leaders dans la recherche interdisciplinaire sur les maladies rares.
Dans l’ensemble, RAIN espère utiliser une approche centrée sur le patient qui est multidisciplinaire et collaborative, afin d’influer sur le changement de politique et d’améliorer la vie des personnes atteints de maladies rares, en particulier les enfants.
