Data : Rapport annuel 2022 du Health Data Hub
Le 28 mars 2023, le HDH (Health Data Hub) a publié son rapport annuel pour l’année 2022. Crée en 2019, le HDH accompagne maintenant 80 projets dans sa démarche de plateforme de services, et participe à l’élaboration d’une gouvernance et d’une culture partagée de la donnée de santé. Son objectif est « d’accélérer, simplifier, unifier et sécuriser l’accès aux données de santé, en toute transparence, notamment grâce à l’intelligence artificielle (IA) ». Ses quatre missions sont :
- Offrir un guichet unique pour accompagner les porteurs de projets dans leurs démarches administratives.
- Ouvrir l’accès à un catalogue de bases de données partenaires.
- Fournir une plateforme sécurisée à l’état de l’art, offrant des capacités avancées de stockage, de calcul, de rapprochement et d’analyse des données.
- Animer l’écosystème pour accélérer l’innovation en favorisant le partage d’expériences et de connaissances.
En matière de liens directs avec les maladies rares, trois projets-actions sont à relever. Elles s’inscrivent respectivement dans trois des quatre enjeux annoncés par la feuille de route pluriannuelle 2019-2022 du HDH. Le projet REALIGIST vise à créer une cohorte inédite de patients atteints de tumeurs stromales gastro-intestinales (GIST), qui sont des cancers rares. Son objectif est de rendre possible l’exploration de questions cliniques et thérapeutiques non résolues (identification de potentiels facteurs de risque, analyse des parcours de soin des patients, identification de nouveaux facteurs associés à la réussite ou à la résistance aux traitements anticancéreux), et de compléter ainsi la découverte d’anomalies génétiques. Pour ce faire, il s’agit d’associer les données cliniques et biologiques issues du soin « en vie réelle », avec les données issues de l’Assurance Maladie (base principale du SNDS). Ce projet s’inscrit dans l’Enjeu 1 (« Décloisonner le patrimoine de données de santé et améliorer sa qualité »), et plus précisément dans son Action 1.3 (« Créer une ‘cohorte socle’ rassemblant des données cliniques et médico-administratives finement localisées sur un échantillon représentatif de la population »).
Le projet D-IA-GNO-DENT vise à proposer des algorithmes de diagnostic automatique de maladies orales rares, à partir de photographies de dents. Porté par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, il constitue l’un des six Data Challenge sélectionné par le HDH, suite à un AMI (appel à manifestation d’intérêt) lancé en 2021. Il s’inscrit dans l’Enjeu 3 (« Positionner la france comme un leader dans l’usage des données de santé »), et plus précisément dans son Action 3.1 (« Alimenter la communauté scientifique internationale »). Un nouvel appel à projet a été lancé en 2022 (dans le cadre du plan « France 2030 »).
Enfin, la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) a participé à la consultation, lancée par le HDH et France Assos Santé, sur la place des usagers dans les comités ayant trait aux données de santé. Cette contribution s’inscrit dans l’Enjeu 4 (« Garantir la participation de la société civile et promouvoir les usages des données de santé »), et plus précisément dans son Action 4.1 (« Écouter la société civile et comprendre ses attentes pour établir une relation de confiance »).
Pour rappel, en 2021, le HDH a contribué à mettre la BNDMR au catalogue du SNDS (Système National des Données de Santé), cette intégration ayant été officialisée par un arrêté ministériel publié en mai 2022. Le croisement de données BNDMR / SNDS est d’ailleurs l’objet du projet DROMOS, qui livrera une vision fine, et à l’échelle nationale, de la consommation de soins et de la prise en charge réelle des patients.
Pour la période 2023-2025, une nouvelle feuille de route a été adoptée en juin 2022. La stratégie est de renforcer les actions préexistantes autour de quatre enjeux originels, tout en resserrant les liens avec l’Europe, ainsi qu’avec les autres « hubs » de santé à l’échelle régionale et locale.
