INCa : Bilan 2022 de l’institut
L’INCa (Institut national du cancer) a mis en ligne son rapport d’activité 2022. A propos des cancers rares (notamment pédiatriques), le rapport évoque la question des échanges de données avec les Etats-Unis, afin d’augmenter la taille des cohortes. De manière plus générale, il évoque la « Stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 », nombre d’actions planifiées ayant été initiées, voire achevées. En termes plus spécifiques de maladies rares, le 2ème rapport sur cette stratégie, qui a été adressé au Président de la République et publié en avril 2023, mentionne (pour l’année 2022, et en lien avec l’INCa) :
- les cancers pédiatriques comme un axe thématique en lui-même, avec six appels à projet dédiés à l’interdisciplinarité ou à l’innovation (par exemple : pistes de progrès originales ou de rupture, modélisation, avancées concrètes). L’INCa a lancé l’appel « High Risk, High Gain », et soutenu sept projets. Au total, douze projets ont été soutenus, certains étant spécifique à une maladie rare, tel celui portant sur le Syndrome de Li-Fraumeni.
- le renforcement des réseaux européens de recherche et de soins.
Sur ce dernier point, l’INCa a d’ailleurs organisé des Rencontres européennes sur le cancer, en février 2022, durant lesquelles les maladies rares ont été relativement évoquées (y compris par le ministre de la santé français). Ces rencontres ont réuni de hautes personnalités politiques européennes, dans le cadre du triplet de la présidence du Conseil de l’UE (présidence dite « 2022-2023 » : France / République Tchèque / Suède). Ce triplet avait saisi l’occasion de cet événement pour publier sa « Déclaration politique commune », et l’INCa l’avait remise en main propre au représentant du ministère.
Enfin, les « Rapport annuel sur les cancers pédiatriques » ont été publiés le 6 octobre 2022, et le 15 septembre 2023 (à l’occasion du mois de mobilisation contre les cancers pédiatriques). Ces rapports exposent les actions de l’INCa dans la lutte contre ce type de cancer, un groupe de maladies rares qui représente 0,6 % des cancers tous âges confondus (et moins de 2 300 cas diagnostiqués annuellement). Le rapport 2023 reprend l’essentiel des grandes lignes présentées dans celui de 2022 (du moins en ce qui concerne les actions menées cette année-là). Le rapport de 2022 évoque notamment l’évolution de l’organisation des soins, ainsi que leur montée en qualité, et détaille les actions européennes « inédites » ainsi que les 4 axes consacrés aux cancers pédiatriques qui figurent dans la « Déclaration politique commune ».