Le 27 novembre 2023, le Ministère de la Santé et de la Prévention a mis en ligne un rapport sur l’accompagnement à l’autonomie en santé, pour faire le bilan des 26 projets arrivés à termes, et lancés sur cinq années, dans le sillage de la loi de modernisation du système de santé (26/01/2016). L’AFM-Téléthon (Association française contre les myopathies) et l’Alliance maladies rares figurent parmi les lauréats. Le rapport :
- définit la notion « d’accompagnement à l’autonomie en santé»,
- évalue chacun des projets sur la base de la notion d’empowerment (déclinée en quatre dimensions),
- présente une analyse transversale de l’ensemble des projets ainsi que des recommandations (notamment trois démarches structurantes, non spécifiques à l’accompagnement à l’autonomie en santé),
- une analyse de faisabilité financière à visée « hors cadre expérimental ».
Les projets de l’AFM-Téléthon et de l’Alliance maladies rares sont décrits et évalués en annexe du rapport. L’AFM-Téléthon a porté deux projets, via ses antennes régionales (Normandie, La Réunion), et avec trois partenaires, dont la Filière de santé maladies rares Filnemus. Ces projets visent à réduire les inégalités sociales et territoriales de santé, et impliquent un nouveau type de professionnels, spécialisés, les Référents Parcours de Santé (RPS), qui accompagnent au long cours les personnes dans leurs parcours de vie, afin de renforcer leurs capacités à agir et à exercer librement leurs choix. Ces deux projets ont permis d’accompagner respectivement 518 et 347 personnes entre 2017 et 2021. Ils capitalisent et formalisent des outils et des pratiques préexistants (tout en les transférant à de nouvelles pathologies, telles la Sclérose latérale amyotrophique, et la Sclérose en plaques), en s’ancrant dans un modèle d’accompagnement à l’autonomie en santé développé depuis 1988 par l’AFM-Téléthon. Ce modèle, qui incluent notamment les RPS, a d’ailleurs inspiré d’autres projets lauréats qui figurent dans le rapport, tel par exemple celui de France Assos Santé Rhône Alpes.
Le projet de l’Alliance maladies rares, intitulé « Compagnons maladies rares », vise à faciliter l’accès aux droits et aux soins appropriés, via l’accompagnement de malades ou/et des familles, par une personne pair-aidante, et professionnalisée dans le cadre du projet, ce qui constitue « un aspect structurant de l’expérimentation ». Ces professionnels pairs sont concernés par la maladie rare en tant que malade ou aidant, et ont acquis suffisamment de recul sur leur maladie pour pouvoir mettre leur expérience au profit d’autres personnes les sollicitant. Le projet a impliqué 7 pairs-aidants, pour 52 personnes accompagnées entre 2018 et 2021. Il a mobilisé de nombreux partenaires sur la région Nouvelle-Aquitaine dont des hospitaliers, des associatifs, des professionnels de la coordination…
