Édition du 29 Février 2024

C’est avec une grande tristesse que nous avons appris le décès de John Ryan, ancien directeur général adjoint de la Direction générale de la santé et de la sécurité alimentaire (DG SANTE) de la Commission européenne, survenu au début du mois

John Ryan laisse derrière lui un héritage de dévouement à la fonction publique dans le domaine de la santé publique, ayant présidé à l’adoption de nombreuses initiatives européennes importantes telles que le Pacte pour la santé mentale et le bien-être ; le plan « Vaincre le cancer en Europe » ; et le programme « EU4Health ». Il a également joué un rôle de premier plan dans la réponse de la Commission à la pandémie de grippe aviaire. Ces dernières années, M. Ryan a représenté la Commission aux conseils d’administration de l’Agence européenne des médicaments et du Centre européen de prévention et de contrôle des maladies.

Tout au long de son mandat à la DG SANTE, M. Ryan a largement soutenu et défendu les éléments clés de la politique européenne en matière de maladies rares, notamment la communication de la Commission sur les maladies rares (2008), la Recommandation du Conseil sur les maladies rares (2009), la création du Comité d’experts de l’Union européenne sur les maladies rares (EUCERD) en 2010, ainsi que de nombreuses actions conjointes, notamment sur les cancers rares et le codage des maladies rares (RD-ACTION).

On se souvient de son dévouement inlassable à l’avancement de la politique européenne de santé, de son engagement en faveur d’une collaboration multipartite, ainsi que de sa gentillesse, sa générosité et sa passion pour le plaidoyer en faveur de la santé publique. Il manquera à la communauté des maladies rares.

Crédit photo: Organisation européenne du cancer

Le consortium Together for Rare Diseases (Together4RD) a lancé ses premiers projets pilotes de partenariats ERN-industrie (ERN, acronyme anglo-saxon pour Réseau européen de référence des maladies rares). Ces projets pilotes s’appuient sur les précédentes études de cas de collaboration de Together4RD, qui ont permis d’identifier des exemples tangibles de la manière dont ces partenariats peuvent être à la fois réalisables et évolutifs. A ce jour, trois projets pilotes ont été annoncés. Il s’agit de :

• Libérer le potentiel des données sur les maladies rénales rares : Projet RHINE – Ce projet pilote suit un modèle complet d’harmonisation et d’interopérabilité. Il s’agit d’un partenariat entre l’ERN ERKnet, Novo Nordisk et OxalEurope.
• Amélioration des diagnostics pour les maladies hématologiques rares – Ce partenariat entre l’ERN EuroBloodNet, Innova, ENROL et Takeda vise à mettre en œuvre des algorithmes de détection précoce dans les voies de diagnostic.
• Mesures numériques innovantes des résultats dans l’histoire naturelle – Ce projet pilote, axé sur l’ostéogenèse imparfaite, vise à utiliser des données transversales pour mieux comprendre la charge de morbidité et son évolution dans les différents domaines de la maladie. Il est dirigé par l’ERN-BOND et Sanofi.

Dans chacun de ces projets pilotes, Together4RD suivra les progrès réalisés afin d’extraire les enseignements clés et les meilleures pratiques pour les futurs partenariats public-privé, ainsi que pour la recherche multipartite dans le domaine des maladies rares.

Together4RD est une initiative multipartite visant à aider les ERN à collaborer avec les parties prenantes pour saisir les opportunités qui répondront aux besoins médicaux non satisfaits des personnes vivant avec des maladies rares. Lancée en 2021, l’initiative est dirigée par un groupe de pilotage composé de coordinateurs d’ERN, de représentants de l’industrie, de chercheurs et d’EURORDIS.