Ce mois-ci, l’Alliance européenne pour la recherche sur les maladies rares (ERDERA) donne le coup d’envoi pour poursuivre le travail du EJP RD afin d’accélérer la recherche sur les maladies rares et sa traduction en améliorations tangibles dans le diagnostic et le traitement des personnes atteintes d’une maladie rare. Pour atteindre cet objectif, l’ERDERA continuera à développer une infrastructure solide et complète de données et d’expertise, ainsi que des services de recherche clinique innovants, en mettant l’accent sur les thérapies avancées. Ses activités consisteront notamment à financer de nouveaux projets de recherche, à proposer des formations et à faciliter la mise à disposition de nouvelles solutions pour les patients.
L’ERDERA est dirigé par l’INSERM et se compose de 170 organisations partenaires de 37 pays, dont tous les pays de l’UE à l’exception de la Croatie, ainsi que l’Australie, le Canada, la Géorgie, l’Islande, Israël, le Maroc, la Nouvelle-Zélande, l’Irlande du Nord, la Norvège, la Serbie, la Suisse et la Turquie. Les participants représentent une grande diversité de secteurs, notamment la recherche, les associations de patients, l’industrie, les institutions nationales et européennes, etc.
Avec une équipe aussi nombreuse, l’ERDERA bénéficiera des nombreux domaines d’expertise des plus de 1 400 individus impliqués dans le partenariat. Cela permettra de travailler en profondeur sur les piliers clés du projet que sont le financement, le réseau de recherche clinique, les services de soutien et l’alignement international. Ces piliers sont organisés de manière à faire progresser les trois composantes de la mission de l’ERDERA :
- Renforcer la collaboration, harmoniser le financement de la recherche et permettre une intégration optimale des stratégies et plans nationaux et européens de lutte contre les maladies rares ;
- Combler l’énorme fossé qui entrave la traduction des résultats de la recherche en solutions rentables à destination des patients ;
- Contribuer à réduire la fragmentation des connaissances et des données et évoluer vers une approche holistique de la recherche et de l’innovation dans le domaine des maladies rares.
Pour célébrer le lancement de cette nouvelle initiative passionnante et pour une présentation plus approfondie du partenariat, de ses objectifs et des activités prévues, l’ERDERA organisera un événement de lancement les 28 et 29 octobre 2024, avec plus d’informations à suivre à l’approche de l’événement.
En entreprenant les tâches décrites ci-dessus, l’ERDERA s’appuiera sur le travail de ses prédécesseurs pour travailler en étroite collaboration avec les patients afin d’améliorer l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des maladies rares en Europe et au-delà.
