Le mois dernier, la Commission européenne a publié son rapport d’évaluation quinquennal des réseaux européens de référence (European Reference Networks, ERNs) et des prestataires de soins qui en sont membres. Premier du genre, ce rapport démontre le rôle important que jouent les ERNs dans l’amélioration de la prise en charge des maladies rares en Europe, tout en identifiant les domaines à développer pour garantir la pérennité de leur impact.
Le rapport a révélé que les ERNs sont collectivement adaptés à leur mission, 100 % d’entre eux ayant obtenu un résultat satisfaisant, tout comme 87,68 % des prestataires de soins. Des points forts spécifiques ont été identifiés, notamment des cadres de gouvernance bien définis, le développement de registres et le renforcement des capacités des professionnels de santé. Dans l’ensemble, ces résultats démontrent l’engagement fort des ERNs à améliorer la qualité et la disponibilité des soins.
Bien que les conclusions de l’évaluation soient principalement positives, des points spécifiques d’amélioration ont été identifiés. Il s’agit notamment de recommandations dans les domaines des soins cliniques, des soins centrés sur le patient, de la qualité et de la sécurité. La poursuite des travaux dans ces domaines aidera les ERNs à continuer à accroître leur impact positif sur la communauté des maladies rares.
Résumé des résultats principaux (ouvrir dans un nouvel onglet pour agrandir)
Enfin, le rapport identifie des exemples spécifiques de bonnes pratiques qui ont été mises en place par des réseaux spécifiques dans les différents domaines de leurs critères opérationnels. Il s’agit notamment d’initiatives telles que la création de kits éducatifs sur des maladies spécifiques (MetabERN) et l’implication de représentants des patients dans tous les domaines du réseau (Endo-ERN).
Les résultats de l’évaluation montrent clairement que les ERNs ont eu un impact transformateur sur l’écosystème européen des maladies rares. Toutefois, du travail reste à faire pour améliorer leur durabilité et leur intégration dans les systèmes de santé nationaux. C’est dans ce contexte qu’a été lancée l’action commune JARDIN, fondée sur les principes d’intégration, d’équité et de durabilité des ERNs.
Les ERNs sont des réseaux virtuels transfrontaliers qui rassemblent des centres d’expertise et de référence pour lutter contre les maladies et affections rares, complexes et à faible prévalence. Créés en 2017, les réseaux permettent aux spécialistes d’échanger des connaissances et de fournir des conseils sur les diagnostics et les traitements optimaux pour les patients atteints de maladies rares.
