Au cours des derniers mois, Rare Diseases International (RDI) a mené la campagne #Resolution4Rare, appelant à une résolution de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) sur les maladies rares en 2025. Une telle résolution permettrait de relever les défis communs auxquels sont confrontés les membres de la communauté des maladies rares dans le monde entier, en instituant un cadre mondial complet et axé sur la santé pour les MR, avec des objectifs et des délais clairs pour tous les états membres de l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Le 4 février 2025, un projet de résolution a été officiellement soumis à l’examen du conseil exécutif de l’OMS. Le texte proposé reconnaît les difficultés complexes que rencontrent les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs familles, et appelle l’OMS à élaborer un plan d’action mondial décennal sur les MR d’ici à 2028. Par ailleurs, il exhorte les états membres à soutenir ce travail et à mieux intégrer les MR dans leurs propres plans de santé nationaux.
Le projet de résolution est le fruit de plusieurs mois de travail acharné de la part d’une coalition de plus de 180 organisations et des 24 états membres qui l’ont coparrainés : la République arabe d’Égypte, l’Espagne, le Brésil, le Chili, la Chine, l’Équateur, la France, l’Iraq, la Jordanie, le Koweït, le Luxembourg, la Malaisie, le Panama, la Palestine, le Pakistan, les Philippines, le Qatar, la Roumanie, la Somalie, le Vanuatu, l’Inde, la Thaïlande, la Slovénie et la Slovaquie. Au début de l’année, la coalition a publié une lettre ouverte au Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l’OMS, exhortant l’organisation à entreprendre des actions clés pour faciliter l’adoption de la résolution et veiller à ce qu’elle aboutisse à des résultats significatifs pour la communauté des maladies rares.
Lors de la 156e session du conseil exécutif de l’OMS, suite à une déclaration par RDI au nom de la coalition, le conseil a décidé de recommander officiellement l’adoption de la résolution lors de la prochaine AMS en mai 2025.
Dans le prolongement de son travail en faveur d’une résolution de l’AMS, RDI a également lancé récemment une nouvelle initiative, la Commission RDI-Lancet sur les maladies rares. Cette commission a pour objectif d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares en formulant des recommandations fondées sur des données probantes et susceptibles d’être mises en œuvre à l’échelle mondiale. Cette initiative réunit 27 commissaires possédant un large éventail d’expertises afin de susciter des changements significatifs dans les politiques et les pratiques de soins de santé. De plus amples informations sur la Commission sont disponibles dans le commentaire publié dans The Lancet, et en suivant l’initiative sur sa nouvelle page LinkedIn.
Dans l’ensemble, la campagne de RDI pour une résolution de l’AMS sur les maladies rares et la nouvelle Commission RDI-Lancet visent à donner la priorité aux MR dans l’agenda mondial de la santé et à s’assurer que les personnes atteintes de maladies rares ne sont pas laissées pour compte dans les efforts déployés pour parvenir à une couverture sanitaire universelle. En s’attaquant aux défis spécifiques de la communauté des MR, tels que l’errance diagnostique, l’absence d’options thérapeutiques et les charges financières, l’adoption et la mise en œuvre d’une résolution de l’AMS constitueraient une étape cruciale pour garantir l’équité en matière de santé pour toutes les personnes dans le monde.
