Présentation du système informatique du projet RaDiCo
Un nouvel article a été publié dans l’Orphanet Journal of Rare Diseases. Cet article décrit le programme RaDiCo et la manière dont son infrastructure technique soutient la recherche épidémiologique sur les cohortes électroniques (« e-cohortes ») de maladies rares.
Les études de cohortes sont extrêmement précieuses pour la recherche sur les maladies rares, en raison des enseignements qu’elles peuvent apporter sur des aspects tels que l’évolution de la maladie, l’épidémiologie, le phénotype, etc. Cependant, ces études doivent couvrir une large zone géographique afin d’avoir un nombre suffisant de participants. Le projet RaDiCo a été conçu pour créer une plateforme opérationnelle nationale destinée à soutenir les e-cohortes sélectionnées dans le cadre d’un appel national, fournissant ainsi un cadre coordonné, sécurisé et interopérable pour faciliter de telles études.
Financé de 2011 à 2024 par l’Agence nationale de la recherche et coordonné par l’Inserm, la plateforme RaDiCo a été construite grâce à l’expertise complémentaire de deux équipes : Recherche en épidémiologie clinique et E-santé et technologies de l’information. Sa structure informationnelle est basée sur un cadre d’interopérabilité, conforme aux principes FAIR data et RGPD. Son modèle d’accès, une application web sécurisée et open-source, a fait ses preuves puisqu’il héberge actuellement 13 e-cohortes couvrant 67 maladies distinctes.
Dans l’ensemble, le projet RaDiCo a permis de mettre en place un cadre national pour la centralisation des données de cohortes de maladies rares provenant de l’ensemble du territoire. À l’avenir, le projet pourrait être étendu pour soutenir les activités de recherche dans les réseaux européens de référence (ERNs).


