Développement de l'application France Maladies Rares
Dans le cadre du 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR4), la BNDMR lance le développement d’une nouvelle application mobile à destination des patients atteints de maladies rares : France Maladies Rares. Cette application vise à fournir un portail de référence pour tous les acteurs de l’écosystème des maladies rares en France.
L’application s’articulera autour de trois axes principaux : contrôle des données, participation à la recherche et orientation dans le parcours de soin. Afin de s’assurer que l’application réponde aux besoins des patients et des professionnels de santé, une démarche collaborative sera organisée tout au long de son développement :
- Juin-juillet 2025: entretiens individuels pour comprendre les attentes et besoins spécifiques ;
- Juillet-décembre 2025: ateliers collaboratifs pour réfléchir aux fonctionnalités ;
- Janvier-mai 2026: tests de prototypes pour valider les choix de conception.
Que vous soyez patient, membre d’association ou professionnel de santé, votre avis est important pour garantir l’utilité de l’application. Si vous souhaitez le partager, vous pouvez prendre contact avec Victor Hannothiaux, responsable de l’équipe France Maladies Rares à l'adresse mail victor.hannothiaux@aphp.fr.
