Édition du 31 Octobre 2025

Suite à une instruction de la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) aux Agences régionales de santé (ARS), publiée dans le Bulletin officiel santé, protection sociale et solidarités en juin dernier, la Communication alternative et améliorée (CAA) devient une obligation nationale en France. D’ici 2027, chaque département devra disposer d’une mission d’expertise et d’information sur la CAA afin de garantir à chacun les moyens de s’exprimer, même sans parole.

Afin d’offrir aux élèves en situation de handicap un soutien plus accessible et plus efficace, deux circulaires ont été publiés en début septembre 2025 visant à déployer les pôles d’appui à la scolarité (PAS) et à réformer les équipes mobiles d’appui médico-social à la scolarisation (EMAS).

Les EMAS sont des équipes pluridisciplinaires qui interviennent directement auprès des enfants qui en ont besoin, sur sollicitation des PAS. Les PAS, quant à eux, sont intégrés dans les établissements scolaires et ont pour vocation d'apporter de l'aide et du soutien à tout élève qui rencontre une difficulté dans les apprentissages ou son parcours scolaire. La coordination entre ces deux dispositifs assurera un suivi personnalisé, simplifié et intégré pour chaque élève qui en a besoin.

La phase de préfiguration des PAS a eu lieu dans quatre départements (Aisne, Côte-d’Or, Eure-et-Loire et Var) durant l’année scolaire 2024-25. A la rentrée 2025, près de 500 nouveaux PAS ont été déployés dans cinq départements supplémentaires : Meuse, Vaucluse, Bas-Rhin, Haut-Rhin et La Réunion. D’ici 2027, l’objectif final est d’atteindre 3 000 PAS, garantissant une couverture nationale.

La HAS a publié sur son site quatre nouveaux Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) qui traitent des maladies suivantes :

• Aggrecanopathies
• Calpaïnopathies héréditaires ou dystrophies musculaires des ceintures de type R1 (ex-LGMD 2A) et LGMD D4
• Sclérose latérale primitive
• Syndrome d’Alport

Les PNDS sont des référentiels de bonne pratique qui sont actualisés tous les cinq ans. Ils permettent aux professionnels concernés de se renseigner sur la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale, ainsi que sur le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. L’élaboration des PNDS est réalisée par les centres experts de référence maladies rares, à l’aide d’une méthodologie définie par la HAS, qui les publie ensuite sur son site internet. Les PNDS listés ci-dessus ont été rédigés par des centres affiliés aux filières de santé maladies rares (FSMR) FILNEMUS, FILSLAN, ORKiD et OSCAR.