Un nouvel article a récemment été publié dans la revue Santé publique, portant sur l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans les maladies rares en France. Les auteurs ont fait le bilan des appels à projets (AAP) de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) relatifs à l’ETP dans les maladies rares pour la période de 2019 à 2020, montrant que ces financements ont permis de créer 100 nouveaux programmes, d’en actualiser 22 existants et d’en déployer 13 dans de nouvelles régions.
L’un des résultats clés de cet article était que, parmi les nouveaux programmes financés par la DGOS, 83 % incluaient des modalités innovantes pour réaliser l’ETP à distance, autrement appelé l’e-ETP. Les AAP ministériels ont également permis une forte implication des aidants, avec 75 % des programmes qui s’adressent à ces derniers ainsi qu’aux patients. Cependant, l’étude a trouvé qu’il n’y avait que très peu de mutualisation des programmes entre les filières de santé maladies rares (FSMR), ce qui était l’un des objectifs de ces appels.
Cet article a également permis d’identifier des obstacles au développement et à la mise en œuvre de programmes d’ETP, ainsi que des pistes éventuelles pour les surmonter. Les auteurs ont souligné l’importance de mesures telles qu’un allégement des procédures administratives et un soutien institutionnel fort, une plus grande intégration des patients intervenants en ETP, une allocation adéquate de temps et de ressources humaines, ainsi qu’un accès transparent et direct au financement.
En conclusion, cette étude a démontré le rôle crucial joué par les AAP de la DGOS dans l’évolution de la pratique de l’ETP dans les maladies rares. Toutefois, il est nécessaire de continuer à viser l'amélioration de la coordination entre les différents niveaux de financement et de soutien afin de maximiser l’impact de ces initiatives.
