Le mois dernier, le député européen Nicolás González Casares, membre de la commission de la santé publique du Parlement européen (SANT), a présenté un projet de rapport appelant la Commission européenne à élaborer une législation pour établir un cadre d’action européen global en matière de maladies rares. Il s’agit d’une avancée importante dans les efforts visant à mettre en place une stratégie coordonnée en matière de maladies rares au niveau de l’UE, notamment à la lumière de la récente évaluation de la valeur ajoutée européenne réalisée par l’EPRS et des appels lancés par le passé par le Comité économique et social européen (CESE) en faveur d’un plan d’action de l’UE sur les maladies rares.
Le projet de rapport aborde les besoins médicaux non satisfaits persistants et les autres défis auxquels sont confrontés les quelques 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, et propose que le Parlement invite la Commission européenne à relever ces défis en établissant un cadre d’action global et contraignant en matière de maladies rares. Un tel cadre contribuerait à réduire la fragmentation et les inégalités en matière de diagnostic, d’accès aux traitements, de coordination de la recherche, d’infrastructure de données, de soutien aux patients et de gouvernance.
Une question particulièrement mise en avant dans le rapport est celle de l’errance diagnostique. Le texte proposé inclut l’objectif selon lequel, d’ici le 1er janvier 2030, les États membres devraient veiller à ce que les patients chez lesquels on soupçonne une maladie rare reçoivent un diagnostic précis dans l’année suivant la première consultation médicale, lorsque cela est médicalement possible.
Suite à la présentation du projet de rapport, EURORDIS a publié un communiqué de presse saluant le rapport et louant son approche holistique sur la lutte contre les maladies rares :
« Nous sommes très satisfaits de ce projet de rapport, qui reflète une prise de conscience croissante en Europe du fait que les maladies rares ne peuvent être traitées uniquement par des politiques nationales fragmentées. L’ampleur du défi exige une approche européenne coordonnée. » -Valentina Bottarelli, responsable des politiques et des affaires publiques chez EURORDIS
Pour l’instant, le texte reste un projet d’initiative législative (INL), le mécanisme utilisé par le Parlement européen pour demander officiellement à la Commission de présenter des propositions législatives. Une fois qu’il aura franchi toutes les étapes du processus parlementaire, la suite dépendra de la manière dont la Commission et les États membres choisiront de réagir.
