Le comité « Education et apprentissage » du Réseau mondial des soins infirmiers pour les maladies rares (RMSIMR) a publié une prise de position sur les meilleurs moyens de renforcer les capacités des infirmières et des sages-femmes dans le domaine des maladies rares et non diagnostiquées (MRND). Ce document présente des mesures concrètes à l’échelle des systèmes, dans les domaines des politiques, de l’éducation et des services de santé, qui peuvent être mises en œuvre pour susciter des changements significatifs et améliorer la qualité des soins prodigués aux personnes atteintes de maladies rares à travers le monde.
Bien que les MRND touchent au total plus de 300 millions de personnes dans le monde, la plupart des infirmières et sages-femmes ne reçoivent que peu ou pas de formation formelle dans ce domaine. Or, les infirmières, en particulier, jouent un rôle clé dans l’accompagnement des patients atteints de MRND à toutes les étapes de leur parcours de soins, notamment le diagnostic et le dépistage, les thérapies et les traitements, l’éducation à la santé, la coordination des soins et le conseil.
Afin de garantir que les infirmières et les sages-femmes aient un accès équitable à une formation spécialisée sur les MRND, cette déclaration de position formule un certain nombre de recommandations à l’intention des parties prenantes à tous les niveaux.
Recommandations pour faire avancer la formation en soins infirmiers dans le domaine des maladies rares (ouvrir dans un nouvel onglet pour aggrandir)
Le RMSIMR appelle à la mise en œuvre de ces recommandations et à un renforcement des investissements dans l’éducation et la formation sur les maladies rares destinées aux infirmières et aux sages-femmes, afin de favoriser un dépistage plus précoce, de meilleurs soins et des systèmes de santé plus solides. Le réseau estime qu’en investissant dans la formation en soins infirmiers liés aux maladies rares, nous investissons dans l’espoir, l’équité et un avenir meilleur pour les patients, les familles et les communautés. En dotant les infirmières et les sages-femmes des connaissances, des compétences et du leadership nécessaires pour prendre en charge les maladies rares, nous leur permettons de prodiguer des soins éclairés, bienveillants et transformateurs à toutes les personnes atteintes de maladies rares.
