Édition du 06 Juillet 2017

En Martinique, les besoins de place en foyer pour personnes porteuses de déficience intellectuelles sont très élevés, évalués à près d’un millier de personnes. La dernière enquête Handicap santé 2008 de l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE) a ainsi estimé la population handicapée à 17% de la population (64 600 sur 380 000) en Martinique. 10 336 personnes seraient concernées par un trouble mental en Martinique.  Pourtant, depuis 2009, ces besoins ne semblent pas être pris en compte. Ainsi, le Schéma départemental en faveur des personnes handicapées pour la période 2009-2013 faisait déjà état d’une précarité croissante de la population handicapée. Le Schéma régional d’organisation médico-social (2011-2016) reconnaissait également un retard en taux d’équipement de la Martinique. Pourtant, aucun centre d’accueil n’a été créé. Les derniers chiffres de janvier 2016 transmis par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Martinique évaluent à 25 000 le nombre de personnes handicapées, dont 4 794 seraient porteuses d’une déficience intellectuelle. Face à cette situation, seules 28 places pour personnes porteuses de déficience intellectuelle existent en Martinique et aucun équipement spécifique en foyer de vie n’a été mis en place.

Selon cette résolution, il existe donc une urgence à la prise en charge des personnes porteuses de déficience intellectuelle en outre-mer, notamment en Martinique. L’ouverture de 267 places en foyer de vie serait nécessaire pour rattraper le niveau de la France hexagonale. Il est ainsi proposé dans ce document que le gouvernement dégage une enveloppe financière exceptionnelle qui serait allouée à la collectivité territoriale de Martinique pour lui permettre de de financer des appels à projets.

L’Alliance Maladies Rares vient de mettre en ligne son rapport d’activité pour l’année 2016, une année charnière entre la fin du 2^e Plan national maladies rares et le lancement de la réflexion pour le 3^e Plan national maladies rares (PNMR3). L’Alliance Maladies Rares revient ainsi sur la Grande conférence maladies rares qu’elle a organisé au Sénat avec toutes les parties prenantes des maladies rares afin d’obtenir ce PNMR3 avec des moyens financiers et un pilotage interministériel, et de faire des maladies rares une priorité nationale. L’année 2016 a également vu le Collectif inter-associatif se transformer en Union nationale des associations agréées du système de santé pour que la voix des malades soit toujours mieux entendue. L’Alliance a aussi renforcé ses formations et l’accompagnement des malades, notamment en fournissant les outils disponibles aux associations. 7 nouvelles associations se sont d’ailleurs jointes à l’Alliance Maladies Rares en 2016.

Une étude publiée dans la revue Orphanet Journal of Rare Diseases fournit les premières données nationales françaises concernant les maladies rares de la tête, du cou et des dents et évalue l'équilibre entre la demande et l'offre de soins en France. Les auteurs ont analysé des données allant de 2008 à 2015, suivant la nomenclature d'Orphanet. Ils ont constaté qu'en région parisienne, la prévalence estimée de ces maladies était de 5,58 pour 10 000 habitants, dont 11 342 étaient référencés en France et 7 294 résidaient en région parisienne. Selon les codes ORPHA, plus de 580 entités cliniques individuelles ont été identifiées avec leurs fréquences respectives. Approximativement 80% des patients enregistrés viennent dans les hôpitaux de Paris pour obtenir soit un diagnostic, un soin ou un suivi. Les auteurs ont observé que plus la maladie était rare, plus les patients étaient envoyés dans les hôpitaux de Paris. Les auteurs estiment que malgré un réseau de santé bien développé couvrant une large palette des différents aspects des maladies rares en France, il existe encore un déséquilibre notable entre l'offre et la demande de soins de santé.