Édition du 18 Juillet 2018

Depuis le 4 juillet, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes et de l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’APHP  ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares.

D'après la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares), « cela porte le nombre de sites déployés en mode autonome (saisie de données via l’application BaMaRa) à 786, soit 35% de l’ensemble des sites maladies rares labellisés fin 2017 ».

Retrouvez le calendrier de déploiement, régulièrement mis à jour, pour connaitre les prochains établissements à être déployés.

En date du 25 Juin 2018, la Haute Autorité de Santé (HAS) a diffusé une « recommandation de bonne pratique pour les maladies transmissibles par les tiques ». Le texte a été rédigé par un groupe de travail réunissant des représentants de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF), de différentes disciplines médicales ainsi que d’associations militantes regroupées dans la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques et acquises aux théories de l’ILADS.

Elle se découpe en 5 chapitres :

• Prévention des maladies vectorielles à tiques
• Borréliose de Lyme
• Autres maladies vectorielles à tiques
• Symptomatologie/syndrome persistant(e) polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT)
• Propositions aux décideurs publics