Publication de l’appel à projets pour l’intégration du set de données minimum maladies rares au sein du dossier patient informatisé des systèmes d’information hospitalier

La Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) est une base de données nationale visant à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des personnes atteintes de maladies rares. Le 12 octobre dernier, le comité de pilotage de la BNDMR a acté la généralisation du déploiement de BaMaRa, une application web permettant le recueil du set de données maladies rares dans le cadre du soin dans les centres experts français, à l’ensemble des Filières de santé maladies rares (voir éditorial d’OrphaNews France du 31 octobre 2017). Une phase pilote de déploiement a déjà été engagée début 2017 avec la Filière de santé maladies rares dermatologiques Fimarad, puis élargie avant l’été aux Filières de santé maladies rares du foie de l'adulte et de l'enfant (FILFOIE), neuromusculaires (Filnemus) et sur la sclérose latérale amyotrophique et les maladies du neurone moteur (FILSLAN). Le reste du déploiement se fera dès février 2018 par hôpital, selon un calendrier prévisionnel disponible sur le site internet de la BNDMR. Les travaux préparatoires ont d’ores et déjà commencé et concernent l’ensemble des acteurs maladies rares.
Ainsi, l’instruction n° DGOS/PF5/2017/326 précisant les modalités de l’appel à projets pour l’intégration du SDM maladies rares au sein du dossier patient informatisé des systèmes d’information hospitalier, ainsi que de son envoi vers la BNDMR, vient d’être publiée. Cet appel à projet s’adresse aux Centres hospitaliers universitaires et régionaux (CHU/R) uniquement. Une quinzaine de projets seront retenus et bénéficieront d’une enveloppe budgétaire de 150 000 € par établissement de santé.
Les CHU/R ont jusqu’au 12 janvier 2018 pour répondre à l’appel à projet.







