Édition du 07 Mars 2018

La Commission des affaires sociales du Sénat, en présence de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, a lancé le 25 janvier dernier un groupe de travail sur la question du financement de la prise en charge du handicap. Ce groupe de travail souhaite approfondir le contrôle de ces crédits, ordinairement effectué dans un délai très limité. Plusieurs problèmes, tel que l’exil de personnes handicapées en Belgique, paraissent devoir être rapidement traités. Il semble ainsi nécessaire de décloisonner les financements et de revoir en profondeur certains dysfonctionnements. Enfin, le groupe de travail s’est également donné pour mission de clarifier le projet de réforme de la tarification du secteur du handicap, dénommé Serafin-PH.

La journée internationale du cancer de l’enfant a eu lieu le 15 février dernier. A cette occasion, l’association Imagine for Margo a lancé sa grande campagne nationale annuelle de sensibilisation à la télévision, au cinéma, en affichage, dans la presse et sur internet. Cet appel a pour but de mobiliser tout un chacun pour aider la recherche contre le cancer des enfants.

Parallèlement, une démarche collaborative pour les enfants et adolescents atteints de cancer a été initiée par le Comité Cancer des entreprises du médicament (Leem), réunissant ensuite des associations de familles et de patients, des médecins et des chercheurs. Cette initiative a débuté par une première phase de consultation sur les difficultés persistantes que rencontrent les enfants, les adolescents et leur famille face au cancer. Une deuxième étape a permis de co-construire un plan d’action selon trois axes :

• Renforcer le développement de l’offre thérapeutique ;
• Favoriser l’accès aux traitements pour tous ;
• Améliorer la qualité de vie des enfants et l’accompagnement de leur famille.

Douze mesures émergent de ce plan d’actions, parmi lesquelles :

• Garantir une évaluation rapide et de qualité pour les demandes d’autorisation des essais cliniques portant sur les cancers pédiatriques ;
• Mobiliser pour favoriser la participation des 12-18 ans dans les essais cliniques ouverts aux patients adultes ;
• Garantir un accès sécurisé aux médicaments innovants via un recueil structuré d’informations sur leur utilisation et des dispositifs réglementaires adaptés ;
• Soutenir et développer les outils de suivi à long terme.

Ce rassemblement a pour objectif de soutenir et faire progresser l’oncologie pédiatrique en travaillant notamment sur l’accès à l’innovation, la qualité et la sécurité des soins, mais aussi l’accompagnement global des enfants et de leur famille pendant et après la maladie.