Agnès Buzyn et Frédérique Vidal précisent les orientations du troisième Plan national maladies rares
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares qui a eu lieu le 28 février dernier, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, et Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont précisé les orientations d’un troisième Plan national maladies rares 2018-2022 (PNMR3).
Depuis 2004, deux plans nationaux successifs ont permis, entre autres, la création de 23 Filières de santé maladies rares qui s’appuient désormais sur 387 Centres de référence et 1 800 Centres de compétence pour un suivi global des personnes malades au plus proche de leur domicile. Cette organisation inédite est reconnue au niveau international.
La concertation menée depuis plusieurs mois avec l’ensemble des professionnels et les associations de patients a permis de définir les priorités d’un troisième plan :
- Assurer à chaque patient un diagnostic plus rapide et réduire l’errance diagnostique ;
- Renforcer la structuration des bases de données pour accroître le potentiel de recherche ;
- Accroître le rôle des filières pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés et accompagner certaines étapes-clés, comme l’annonce du diagnostic ;
- Assurer un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage ;
- Encourager l’innovation et la rendre accessible ;
- Mettre en place de nouveaux dépistages néonataux ;
- Conforter le rôle moteur de la France dans la dynamique européenne.
Ces priorités devront être déclinées en mesures opérationnelles permettant les évolutions nécessaires au bénéfice des patients et de leur entourage.
