Édition du 30 Mai 2018

Politique de recherche et de santé nationale

La CNSA publie son vade-mecum pour la rentrée scolaire 2018-19

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), partenaire d’Orphanet, soutient la recherche sur les personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie depuis déjà dix ans. Elle vient de publier sur son site internet un vade-mecum pour anticiper dès à présent la rentrée scolaire 2018-2019.

Le vade-mecum de la rentrée scolaire est un guide s’inspirant des bonnes pratiques qui ont été recueillies puis analysées dans le cadre des groupes de travail associant les représentants locaux des MDPH et de l’Éducation nationale.

Le projet a été réalisé en étroite collaboration avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), les services de l’Éducation nationale et de l’Enseignement agricole. Cette démarche, approuvée par un panel de professionnels des MDPH ainsi que par les autorités académiques, vise à améliorer les coopérations territoriales en mettant l’accent sur la planification, l’adaptation des activités et la communication dirigée vers les écoles et les familles.

Consulter le guide

Pour en savoir plus sur “Lire le communiqué de presse de la CNSA”

BaMaRa: nouvelle version disponible

BaMaRa s'offre une version V2. Les nouveautés ? La labellisation des centres maladies rares, de nouvelles fonctionnalités et la correction de bugs mineurs rencontrés sur la V1. Les professionnels travaillant pour plusieurs sites de maladies rares pourront partager le dossier patient avec plusieurs services, facilitant ainsi la transmission des informations médicales.

Une documentation est mise à la disposition des utilisateurs pour mieux comprendre le fonctionnement de la nouvelle version et leur donner les outils pour une utilisation simple et rapide.

Lien vers la nouvelle version

La lettre des associations au président de la République

Une lettre appuyée par 51 associations handicap et maladies rares a été envoyée au président de la République. Elle réclame le soutien d’Emmanuel Macron à la directive "équilibre vie professionnelle - vie privée des parents et des aidants familiaux" qui se discute actuellement au Conseil de l’Union européenne. Son adoption permettra des avancées sociales et économiques considérables pour des millions de familles en Europe. Elle contribuera à l’emploi des femmes et des aidants familiaux, assurant ainsi une meilleure stabilité financière pour les États membres. La lettre est accompagnée d'annexes illustrant l’engagement des associations dans leur lutte contre la pauvreté identifiée au sein de familles touchées par le handicap.

Consulter l'article

Pour en savoir plus sur “Lien vers la lettre des associations”

HAS - coordination du parcours de la personne en situation de handicap

L’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux a publié ses recommandations de bonnes pratiques professionnelles afin d’améliorer la qualité de vie et le parcours de vie d’une personne touchée par la situation de handicap. Ces recommandations sont soutenues par la politique en vigueur qui vise a décloisonner les secteurs de santé, du social et du médico-social. Elles se présentent sous forme de deux volets : le premier traite des actions préventives à mettre en place, du dispositif répondant aux besoins de la personne et identifie les acteurs qui coordonnent le parcours de vie. Le deuxième met à disposition des outils permettant de localiser les acteurs sur le territoire en fonction de leur mission.

Lien vers HAS

La drépanocytose et la transition médicale de la pédiatrie à l’âge adulte

Une étude publiée dans le journal Science Direct met en avant les modalités de transfert de soins et de prise en charge pédiatrique à l'âge adulte. Elle constitue un point clé qui prend en compte la maturité du patient et son autonomie face à sa maladie, pour permettre une transition réussie. Cette démarche de soins est souhaitable pour améliorer le parcours de vie de ces patients et souder la collaboration entre pédiatres - médecine adultes.

Lien vers l'étude

Institut national du cancer: mise à jour du guide patients

L’institut national du cancer, avec le soutien de la Ligue national contre le cancer, vient de mettre à jour le guide ‘Démarches sociales et cancer’. Divisé en 14 chapitres, l'ouvrage traite de la maladie de façon chronologique du diagnostic à l’après cancer. Quels sont les acteurs administratifs à contacter ? Quels sont les droits de la personne malade lors d’une hospitalisation ? Quelles sont les prises en charges financières de ses soins ? Ce guide répond a toutes ces questions. D'autres points sont égalements abordés : les aides accordées aux familles d’enfants malades, le suivi des études à l'école ou à l’hôpital avec des aménagements spécifiques selon les besoins liés à son état de santé, les droits aux congés pour les parents afin d'accompagner leurs enfants lors du parcours lié à sa maladie.

Lien vers le guide pratique

4ème rapport du Plan cancer 2014 - 2019: les objectifs visant les cancers pédiatriques et rares

L’institut national du cancer a publié son 4e rapport du Plan cancer 2014 - 2019 présentant l’avancement des 208 actions menées. 16 objectifs viennent soutenir la lutte contre le cancer mettant en lumière la pédiatrie dans le domaine des cancer rares : l’organisation des soins de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte à l’échelle régionale, le premier essai clinique AcSé à destination des enfants et deux autres essais cliniques dédiés aux patients atteints d’un cancer rare par ESMART. Pour faciliter la continuité scolaire, le rapport rappelle les aménagements possibles : l'enseignement à distance avec le CNED , les projets d’accueil individualisé (PAI) et le projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Lien vers le 4ème rapport du Plan cancer

Sciences humaines et sociales

Ressentie des pédiatres lors de l’annonce d’une maladie à un jeune patient

Une étude publiée dans le journal Science Direct révèle les difficultés rencontrées par les pédiatres lors de l’annonce d’une mauvaise nouvelle à un jeune patient et à ses parents. Un questionnaire de 30 questions a été proposé à une vingtaine d'entre eux. L’étude souligne une charge émotionnelle importante due à un sentiment de culpabilité. L'annonce de la mauvaise nouvelle aux enfants et aux parents devient un fardeau supplémentaire à supporter. La majorité des pédiatres ont adopté des stratégies pour ne pas se laisser submerger et mieux gérer cette étape difficile.

Lien vers l'étude

Sommaire de l'édition du 30 Mai 2018

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