Édition du 31 Octobre 2017

Le 17 octobre dernier, l'alliance non-gouvernementale d’associations de patients atteints de maladies rares EURORDIS a lancé le réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares lors de l’événement Juggling Care and Daily Life: The Balancing Act of the Rare Diseases Community qui a eu lieu à Bruxelles. Ce réseau regroupe des parlementaires européens et nationaux qui plaident pour l’amélioration du quotidien des personnes vivant avec une maladie rare. EURORDIS vise ainsi à rassembler des parlementaires pour mener des actions marquantes à l’échelle locale et internationale, façonner les propositions politiques pour la législation actuelle et à venir, et intégrer les maladies rares dans toutes les mesures publiques pertinentes, à tous les niveaux. 

Ce réseau a été mis en place pour faire face aux défis auxquels les citoyens européens vivant avec une maladie rare sont confrontés, notamment concernant les inégalités en matière de recherche, l’accès aux médicaments, aux soins de santé et aux services sociaux entre les Etats membres et sur leur territoire respectif. Le réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares aidera à relever ces défis en renforçant la collaboration transfrontalière dans l’Union européenne.

En parallèle, Françoise Grossetête, marraine de l'événement mis en place par EURORDIS, membre du Parlement européen et ancienne rapporteuse sur la directive relative aux soins de santé transfrontaliers, a souligné dans un bulletin d'information que des efforts supplémentaires sont nécessaires pour mettre pleinement en oeuvre la directive sur les soins de santé transfrontaliers. Elle rappelle que des points de contact nationaux ont été mis en place pour informer les citoyens, mais déplore le fait que bon nombre d’entre eux ne sont pas encore utilisés. Elle estime qu'il faut communiquer efficacement sur l’existence de la directive et des réseaux de référence, non seulement auprès des citoyens, mais aussi auprès des autorités nationales. Enfin, elle a déclaré qu'elle aimerait « que l’on mette davantage l’accent sur l’interconnexion de nos systèmes de soins, dans le cadre du développement de plus en plus rapide des services de santé en ligne ».