Édition du 28 Février 2022

Le 27 janvier 2022, le ministère des Solidarités et de la Santé a présenté la feuille de route du Plan national 2021-2024 « Développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie ». Le document mentionne notamment des « actions préalables et transversales à conduire pour déployer les mesures du plan », parmi lesquelles figurent :

• la question des données (qualité, chainage, entrepôt, ),
• l’articulation avec les autres plans et feuilles de route conduits par le Ministère de la santé… tel que les PNMR (Plans Nationaux Maladies Rares).

Le 9 février 2022, le bilan d’activité 2020 du DIHR (Dispositif Intégré Handicap Rare) a été publié par le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares). Si le rapport mentionne une capacité de résilience face la crise sanitaire, il souligne toutefois que des difficultés persistent et risquent de s’aggraver avec la durée de la situation. Par ailleurs, sur les 2675 personnes suivies, 32% sont restées sans solution ou avec une solution insatisfaisante (pour un taux de diagnostic maladie rare diagnostiquée atteignant 64%). Le GNCHR indique qu’il sera « attentif à la prise en compte du DIHR dans l’ensemble des politiques publiques relatives au handicap, pour s’assurer de la complémentarité et de la subsidiarité entre tous les dispositifs d’accompagnement et de coordination ». Le DIHR vise à :

• éviter l’errance des familles et l’inadaptation des accompagnements,
• limiter, autant que possible, les ruptures de parcours, avec pour ambition une réponse harmonisée et collective à toute personne en situation de handicap rare, quel que soit son mode d’entrée dans le dispositif de prise en charge et d’accompagnement
• apporter un appui aux ressources existantes et à proposer un environnement propice aux dynamiques de décloisonnement des interventions des différents professionnels de l’accompagnement.

Lancé par le second schéma handicaps rares (2014 - 2018), avec notamment la création de douze ERHR (équipes relais handicaps rare) sur l’ensemble du territoire, le développement du DIHR se poursuit avec le troisième schéma handicaps rares (2021 - 2025). Piloté conjointement par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) et la DGCS (Direction générale de la cohésion sociale), il repose sur un ensemble d’actions concertées réunissant les Centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR) fédérés au sein du Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR), les Equipes relais handicaps rares (ERHR) maillant le territoire national et l’ensemble des ressources locales qui interviennent en proximité, auprès des personnes. La notion d’handicap rare combine trois types de rareté :

• les publics (moins d'un cas pour 10 000 personnes),
• les combinaisons de déficiences, sur la base d’une typologie à cinq entrée : la surdicécité, les déficiences visuelle et auditive avec troubles associés, la dysphasie sévère et, enfin, les troubles métaboliques (épilepsie sévère, syndrome CHARGE, syndrome de Prader-Willi, ),
• la complexité des technicités de prise en charge.