Le HDH (Health Data Hub) a publié son rapport annuel 2021, ainsi qu’une feuille de route 2022. Le premier est résumé par une infographie qui mentionne 61 projets innovants, une attention à la démarche dite de « co-construction » (partenariats avec les associations, e-consultation), et un rayonnement international. La préface et l’édito rappellent que le HDH a deux ans, et se félicitent qu’il ait « trouvé sa place dans l’écosystème de la donnée de santé ». 2021 est qualifiée « d’année de consolidation », et l’importance de l’intelligence artificielle pour les données de santé (notamment pour les maladies rares) est soulignée. La plateforme technologique du HDH vise à rendre accessible, « de manière simple, unique, transparente et sécurisée, un catalogue de bases de données ». Elle s’articule par exemple au SNDS (Système National des Données de Santé), qui donne accès, entre autres, à la base principale de l’Assurance Maladie, gérée par la CNAM (Caisse Nationale de l’Assurance Maladie), et dont le traitement incombe en partie au HDH (depuis la publication d’un décret, en juin 2021).
Les maladies rares tiennent une place pionnière parmi les collaborations en cours de développement entre le HDH (Health Data Hub) et l’AP-HP (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris). La première base « AP-HP » à être mise au catalogue du HDH (et donc du SNDS, par extension...) est en effet la BNDMR (Base Nationale Des Maladies Rares). Ceci constitue une étape importante pour la recherche et la prise en charge des soins, et facilitera les recherches hors « silo », puisque le HDH assure la communication entre la BNDMR et le SNDS. En outre, les projets spécifiques aux maladies rares se sont multipliés (en lien ou non avec l’AP-HP), avec par exemple deux projets lauréats (EMIR-Algo, et DIONISOS) pour la BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé), et un projet lauréat (D-IA-GNO-DENT) pour le Data Challenges 2022 (parmi six lauréats en 2021). De même, à l’échelle européenne, le HDS pourrait œuvrer à la mutualisation des données, puisqu’il a monté un consortium afin de candidater à la construction de l’EHDS (Espace Européen des Données de Santé), l’une des priorités de la Commission européenne (résultat de l’appel à projet : d’ici à l’été 2022). D’ailleurs, les maladies rares sont souvent citées pour illustrer la nécessité d’une plateforme européenne d’accès aux données, un outil qui permettrait de surmonter l’aspect fragmentaire des données, en les agrégeant.
Enfin, la feuille de route 2022 annonce une plateforme non seulement opérationnelle et montant en puissance (multiplication des partenariats, réduction des délais d’accès aux données, réversibilité de la plateforme), mais également une dimension « utilisateur » concrète (déploiement d’un catalogue de métadonnées, espace « projet » avec offre de logiciels performants, formation et kit pédagogique, fonctionnalités liées à la dimension éthique, etc.), et plus largement une « culture de la donnée » via des actions de réflexion / communication menées auprès d’experts comme de la société civile.
