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Sommaire de l' Édition du 23 Mai 2024

Position sur l'Espace européen des données de santé adoptée par le Parlement européen

PFMG 2025 : Rapport d’activité 2023

Orphanet Belgique : Vers un nouveau plan national pour les maladies rares

AFM-Téléthon : Interviews au Congrès Myology 2024

Alliance maladies rares :  Congrès annuel

Alliance maladies rares :  Metz & Autres Rencontres régionales 2024

Fondation Maladies Rares : Lauréats des Ateliers de Co-design en E-santé 2024

Maladies Rares Info Services : Associations participant au Forum Maladies Rares Info Services

AnDDI-Rares : Webinaire ‘ Neuro-modulation dans les maladies rares du neuro-développement’

BRAIN-TEAM : Vidéo de la journée de la filière

Cardiogen : Formation ETP, patients partenaires

Cardiogen : AAP 2024 de la filière

DéfiScience : Journée nationale de la filière

DéfiScience : ‘Vie affective et sexuelle’ & Trouble du développement intellectuel, séminaire 7 & vidéo 6

FAI2R : PNDS Syndrome de Cogan

FAI2R : Webinaire ‘Alimentation & Microbiote’

FAI2R : Vascularite, témoignage d’une patiente

FilFOIE & FIMATHO : Dighacktion 2024

Filnemus : Douleur Chroniques, une série de 11 épisodes

FIMATHO & FilFOIE : Dighacktion 2024

Muco-CFTR : Vidéo Journées Scientifiques de la Mucoviscidose

NeuroSphinx : Malformations anorectales rares, e-formation à la transition

OSCAR : PNDS FOP (Fibrodysplasie Ossifiante Progressive)

RespiFIL : ETP, e-formation validante

RespiFIL : Bulletin de recherche n°6

SENSGENE : Entrepôt de données de la filière, FREDD

TETECOU : Journée de la filière

GNCHR : Rapport d'activité 2023

GNCHR : Handicap & Plan de création des 50 000 solutions nouvelles

ERHR Réunion-Mayotte : Epilepsie, restitution de l'enquête REPEHRES, et sondage

BNDMR : BaMaRa, résultats de l’enquête de satisfaction 2024

Handicap : AAC Travaux de la mandature 2023-2026 du CNCPH

HAS : AAC Commission nationale d’évaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé (CNEDiMTS), dont

Carte européenne d'invalidité : résultats du vote du Parlement européen

Rare Disease Moonshot : nouvelles recommandations sur la recherche translationnelle

JARDIN : comprendre la nouvelle action commune pour soutenir l'intégration des ERN

Écosse : publication de la première stratégie en matière de médecine génomique

NORD : Annonce des lauréats de Rare Impact 2024

Crédits

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Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
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Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou


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