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Sommaire de l' Édition du 21 Juin 2024

ECRD 2024 : Vers une Europe plus équitable et accessible pour tous

Une nouvelle étude d'EURORDIS qui met en lumière l'odyssée diagnostique en Europe

RDK(TM) fête son premier anniversaire

Retour sur le Congrès de l'Alliance Maladies Rares 2024

Maladies Rares Info Services : Dix nouveaux forums parmi les Forums maladies rares

Cardiogen : 2e journée en éducation thérapeutique du patient

Défiscience : un glossaire en FALC sur le site

FAI2R : Regarder l'enregistrement de la web conférence « Voyager avec une maladie rare »

FILNEMUS : dernières actualités de la commission Essais thérapeutiques

G2M : Les médecins présentent leurs centres

MCGRE : Bourse de recherche pour améliorer la qualité de vie chez les patients atteints de drépanocytose

BNDMR : Bilan 2023 et perspectives 2024

l'AIS et F-CRIN : Partage des premiers travaux du groupe de travail sur les essais cliniques

Une ordonnance de la société civile pour garantir l'accessibilité des médicaments

Health Data Hub : Rapport annuel 2023

Screen4Care : Retour sur la deuxième réunion en présentiel du consortium

Amélioration de la prise en charge des maladies rares en Allemagne : expériences des patients et collaboration

« Il est temps d’adopter une résolution de l’AMS sur les maladies rares » : Appel de RDI

La génomique dans le dépistage néonatal pour les maladies métaboliques héréditaires : une analyse de l'IRDiRC

Rare Disease Moonshot en Australie : Accélérer le développement de thérapies grâce à des partenariats

Canada : Pétition pour une stratégie sur les maladies rares en Ontario ; lancement des premiers registres de patients

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
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Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
Rédaction du contenu scientifique : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli


Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau.
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