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Sommaire de l' Édition du 16 Août 2024

EJP RD : retour sur cinq années de développement de l’écosystème de la recherche sur les maladies rares

Colloque scientifique de la Fondation Maladies Rares : Innover pour améliorer la prise en charge des maladies rares

Mise à jour des cahiers Orphanet

Orphanet Urgences : Publication de nouvelles fiches

Prix Black Pearl 2025 : les nominations sont ouvertes !

Nouvelle Clé du Diagnostic pour la dyspnée chez l'adulte

AnDDI-Rares : Nouvelle fiche syndrome

AnDDI-Rares : Nouvelles vidéos pédagogiques

AnDDI-Rares : Participez au concours de films ultra-courts

FAI2R : La série de témoignages patients touche à sa fin

TeteCou : Enquête sur le lien ville-hôpital

BRAIN-TEAM : Un nouveau partenariat pour faire avancer la recherche

DéfiScience : Nouvelles ressources pour les personnes en situation de déficience intellectuelle

Muco-CFTR : un guide pour aider avec le codage BaMaRa

Envie de participer aux activités des filières ?

GNCHR : Apprendre à utiliser l'outil « Mon carnet parcours de vie »

Nouvelles ressources pour les aidants sur le site Entre Aidants

HAS : recommandations pour mieux aider les aidants

L'appel à projets ReuseRare de la BNDMR : résultats de la première vague et instructions pour la deuxième

Mon Parcours Handicap : nouvelle rubrique pour la prévention des violences

Des Jeux pour tous : guide d'accessibilité pour les Jeux de Paris 2024

Publication de l'Expertise Inserm sur le polyhandicap

Innov4-ePiK : Les parties prenantes unissent leurs forces pour révolutionner la prise en charge des encéphalopathies

La politique de santé après les élections européennes de 2024 et l'avenir de la défense des maladies rares

De TEHDAS à TEHDAS2: favoriser l'usage secondaire des données de santé

ERN Guidelines Programme : nouveau manuel sur la participation des patients

Nouvelles orientations de l'UE sur l'évaluation clinique des dispositifs médicaux orphelins

Participer à l'enquête Rare Barometer sur les maladies rares et la participation sociale

EURORDIS : des cours en ligne disponibles en français

Les soins primaires pour la couverture sanitaire universelle des maladies rares : résultats de l’IRDiRC

Recommandations du comité scientifique des diagnostics de l’IRDiRC sur les priorités de recherche

Collaboration aux États-Unis : travaux de la division de l'innovation en recherche sur les maladies rares de NCATS

Evaluation économique des programmes de dépistage néonatal : une étude de cas au Québec

Expériences des patients dans l'accès aux soins pour les maladies rares au Royaume-Uni pendant la crise de COVID-19

Crédits

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