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Sommaire de l' Édition du 18 Septembre 2024

Une résolution de l'AMS sur les maladies rares en 2025 pour atteindre l'équité en santé pour tous

Introduction de la description opérationnelle des maladies rares

Préparez-vous au Téléthon 2024 et rencontrez les familles ambassadrices !

Nouvelle Clé du Diagnostic pour l'angioedème isolé

FAI2R : Replay du webinaire sur l'alimentation et le microbiote

FILFOIE : Bulletin de recherche n°10 en ligne

FILSLAN : Retour sur les Journées Nationales Annuelles 2024 en vidéo

FIMATHO : Bilan du DigHacktion 2024

MaRIH : Découvrez les centres de référence en vidéo

McGRE : Un nouveau groupe de travail sur le parcours de soins aux urgences

OSCAR : Bilan de la journée de la recherche 2024

SENSGENE : Résultats de l'enquête de satisfaction sur les staffs mensuels

6 nouveaux PNDS publiés sur la site de la HAS

Le dépistage néonatal de la drépanocytose se généralise en France

La HAS se lance dans la réforme du RIHN

PFMG2025 : Comment réaliser un examen pangénomique chez un patient décédé

Convention unique : Un nouveau modèle fixé par le Ministère de la Santé

BNDMR & Health Data Hub : Premiers résultats du projet DROMOS

HDH : Mis à jour du dictionnaire interactif du SNDS

ERDERA : Partenariat pour une nouvelle ère de la recherche sur les maladies rares

JARDIN : Lancement du nouveau site web du projet

EMA : Nouveau projet pilote pour soutenir les dispositifs médicaux orphelins

Comité de l'EMA pour les thérapies avancées & Conseil d'administration : Appels à manifestation d'intérêt

EURORDIS : Influence passée et actuelle sur le paysage européen des maladies rares

BUR-EB : Un nouveau projet pour estimer le fardeau socioéconomique de l'épidermolyse bulleuse

La Nouvelle-Zélande lance sa première stratégie nationale sur les maladies rares

Australie : Résultats du premier programme national sur les maladies non diagnostiquées chez l'adulte

Comprendre l'éthique du dépistage néonatal génomique à l'ère du séquençage de prochaine génération

Précision des grands modèles de langage à source ouverte et fermée pour le diagnostic différentiel des maladies

Crédits

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