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Sommaire de l' Édition du 11 Février 2025

Préparez-vous à la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 !

Résultats du projet Solve-RD publiés dans un nouveau document phare

Nouvelle édition du cahier « Vivre avec une maladie rare »

Orphanet Urgences : Nouvelles fiches publiées

Formation sur la nomenclature ORPHA à destinations des Filières

La Plateforme Maladies Rares fait évoluer son identité visuelle

AFM-Téléthon : Bilan de l'année 2024

Alliance Maladies Rares : Calendrier des formations 2025

Découvrir la revue Horizon

FAI2R : Replay du webinaire dédié aux biothérapies

FIMATHO : Replay des Assises de la Maladie de Hirschsprung

FIMATHO : Enquête sur l'impact d'un régime alimentaire strict sur la qualité de vie

FIRENDO : Participer à l'enquête sur la transition adolescent/adulte

Muco-CFTR : Participer au concours photo « En Quête »

Muco-CFTR : Bilan du Registre 2023 maintenant disponible

ORKiD : Retour sur les journées annuelles 2024

RespiFIL : Replay des webinaires de formation aux PID

TETECOU : Un nouvel outil pour sensibiliser et rassurer les familles

PEMR Paris-Nord : Nouvelles vidéos sur l'activité physique adaptée

PEMR Paris-Nord : Replay de la journée annuelle 2024

Bilan d'activité 2023 du DIHR

ERHR Réunion-Mayotte : Restitution de l'enquête REPEHRES

Bilan des 20 ans de la loi pour l'égalité des personnes handicapées

Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

Vers une meilleure interopérabilité du PNMR3 avec le PFMG2025

Point sur le Plan France Médecine Génomique 2025

HDH : Fiches informatives sur les standards de données de santé

Entrée en vigueur du règlement sur l'ETS de l'UE

Consultation publique et appel à contribution pour l'évaluation des dispositifs médicaux de l'UE

Comment optimiser le partenariat avec les patients au sein des ERN

Lancement de RealiseD, un projet visant à accélérer les essais cliniques en maladies rares

#Resolution4Rare : L'élan vers une résolution de l'AMS sur les maladies rares prend de l'ampleur

Inde : La Haute Cour de Delhi rend une décision sur la prise en charge des maladies rares

USA : Lettre ouverte à la nouvelle administration sur les priorités de la communauté des maladies rares

EMA : Pas de nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en décembre 2024

EMA : Dix-huit nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en décembre 2024

FDA : Treize nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en décembre 2024

FDA : Trente-six nouvelles désignations orphelines accordées en décembre 2024

Défis et solutions pour la recherche dans les pays à revenu faible ou intermédiaire

GestaltGAN : Création d'images synthétiques de patients grâce à l'IA

Crédits

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Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
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Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
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Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli


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