Retour

Sommaire de l' Édition du 28 Février 2025

Maladies rares : Plus que vous ne pouvez l'imaginer

PNMR4 : Un lancement très attendu

Prix Black Pearl 2025 : Hommage à la communauté des maladies rares

L'AFM lance un 4ème pôle stratégique

Nouvelles Clés du Diagnostic

DéfiScience : Nouveaux podcasts sur le déficit en MCT8

DéfiScience : Nouvelles vidéos « Paroles de parents »

FAI2R : Replay des webinaires patients

FAI2R : Répondre à l'enquête de satisfaction

FILFOIE : Les journées annuelles 2024 en replay

MCGRE : Partager vos vécus de la thalassémie

RespiFIL : Un nouvelle ressource pour l'accompagnement des enfants atteints du syndrome d'Ondine

PRIOR : Lancement du guichet d'information et d'orientation à Angers

PRIOR : Handisas 49, le nouveau dispositif en cas d'urgence

BNDMR : Publication du rapport « Nombre de cas par maladie rare »

Faciliter le quotidien de tous : Vers une fonction publique plus inclusive

Réforme de la prise en charge des fauteuils roulants

Un nouveau guide pour l'accompagnement professionnel avec une maladie rare

Nouveau PNDS publié sur le site de la HAS

HAS : Publication du projet stratégique 2025-2030

Les actualités européennes et internationales reviendront dans la prochaine édition

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
Veille scientifique et rédaction du contenu scientifique : Perrine Renard
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli


Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
Orphanet - Tous droits réservés