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Sommaire de l' Édition du 28 Mars 2025

Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2025

Maladies Rares Info Services : Comprendre ses droits de pension en tant qu'aidant

DéfiScience : Version numérique du guide de l'évaluation fonctionnelle disponible gratuitement en ligne

DéfiScience : Nouvelle vidéo destinée aux aidants

FILSLAN : Nouvelle plateforme d'e-learning dédiée à la SLA

Comité interministériel du handicap 2025

Comprendre qu'est-ce le consentement en situation de handicap : Un nouveau guide en FALC

Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

HDH : Mise à jour du dictionnaire interactive du SNDS, appel à manifestation d'intérêt BOAS

JARDIN publie sa nouvelle boîte à outils sur les parcours de soins

Participer à la consultation publique sur les maladies rares du Parlement européen

Entrée en vigueur du Règlement de l'UE sur l'EHDS

Suisse : Reconnaissance officielle de la première cohorte de centres de référence pour les maladies rares

Royaume-Uni : Publication du plan d'action maladies rares 2025 de l'Angleterre

États-Unis : Nouveau rapport de NORD sur la réutilisation des données DNN et la confiance du public

Casa dos Raros : Vers une meilleure accessibilité des soins pour les maladies rares au Brésil

Promouvoir l'accès aux thérapies coûteuses dans les PRFM : L'exemple de la maladie de Pompe au Brésil

EMA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en janvier et février 2025

EMA : Nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en janvier et février 2025

FDA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en janvier et février 2025

FDA : Nouvelles désignations orphelines accordées en janvier et février 2025

Comprendre les parcours des maladies rares au Chili à travers les yeux des patients et de leurs familles

Vers un modèle de données commun international pour les maladies rares

Crédits

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Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
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